Teško da vas u našoj zemlji može pogoditi puno većih nesreća od činjenice da ste roditelj djeteta s posebnim potrebama.
Takve je djece, nažalost,sve više. Što s intelektualnim, što s razvojnim teškoćama. A zdravstvo prekrcano.
Država po pitanju psihosocijalne rehabilitacije za djecu s poteškoćama u razvoju nudi premalo, složit će se velika većina roditelja djece s poteškoćama u razvoju.
Stručnih službi za potporu, kadrova svih profila je malo. Privatne ‘‘vježbe‘‘ su skupe, ‘‘po zlato‘‘.
Velika većina takve djece može pravilnom brigom postati sposobna za ravnopravno sudjelovanje u svakodnevnim aktivnostima, ali njihova samostalnost, važno je istaknuti, ovisi o početnoj dijagnozi, o vrsti i stupnju njihova oštećenja.
Na razini cijele zemlje situacija je manje-više ista. Bilo da je riječ o manjku udruga preko kojih djeca mogu dobiti vježbe, premalom broju tjednih terapija koje djeca imaju preko uputnice ili preko nadležnog centra za socijalnu skrb.
A u privatnika, pak, tržište diktira ponudu pa su i cijene takve kakve jesu, nedostupne za svačiji džep.
Plaćanje privatnih terapija, bilo logopeda, "senzorne", fizikalne ili pak radne terapije, roditelje svakako dodatno financijski iscrpi.
Cijena, primjerice, dijagnostičkog postupka, odnosno prve procjene kojom se ispituje postojanje specifičnog poremećaja, iznosi oko četiri stotine kuna, ma i više. Cijena sata individualne terapije u trajanju od 60 minuta, neovisno o tome je li u pitanju logoped ili nešto drugo, "vrti se" od oko 200 do 250 kuna.
Privatne vježbe, ali "na crno", sat ili 45 minuta koštaju oko 200-250 kuna.
Ovdje valja naglasiti da nije problem roditelju platiti za jednu djetetovu procjenu, ili jedan sat, to svaki kućni proračun može podnijeti, no ako postoji potreba za ozbiljnijim radom, a takve je djece mnogo, obitelji mjesečno za privatne terapije izdvajaju velika, mnogima nedostatna, sredstva.
Na godišnjoj razini, oko šezdesetak tisuća kuna. Nije teško izračunati o kojem je iznosu riječ dok dijete ne krene u školu.
Sve je to iscrpljujuće, pogotovo za obitelji djece s posebnim potrebama, ne samo u financijskom smislu. Svakodnevna skrb, umorna i iscrpljena lica roditelja, upropaštenih psihički, fizički i materijalno.
Bez prava na bolovanje, na odmor, na život, na rad. Na ništa!
Vlast odugovlači sa zakonom o asistentima, inkluziji, povećanju invalidnina, i svim ostalim problemima s kojima se susreću roditelji djece s invaliditetom.
Osobe s posebnim potrebama prepuštene su samima sebi, odnosno leđima koja će podmetnuti njihove obitelji.
To zna i ova majka, čiji se status širi društvenim mrežama, Sve je rekla. Ni točka ne nedostaje.
Status prenosimo u cjelosti.
Nedavno me pita jedan prijatelj zašto plaćam sama terapije djetetu. Gledala sam kao čudnu biljku - pa kako misliš zašto ?! Pa trebaju mu, pomažu mu.
Ma ne, nisam na to mislio, nego zakaj ne idete preko socijanog ??
Tu mi je svanulo. On nema pojma. On ne zna. Vjeruje da za našu djecu postoji država koja se brine o njima, da imaju terapije preko "socijalnog". Pa da, zašto ne bi vjerovao, živimo u 21.stoljeću, u modernom društvu, osvještenom i empatičnom.
Nema ti toga, prijatelju. Kako misliš - nema ?
Lijepo - nema. Dobiješ nešto sitno, 1x tjedno, ali nakon 2-3 godine čekanja po kojekavim listama. I to je kratkog vijeka, možda godinu dvije i onda zaključe da djetetu to više ne treba (a treba mu) jer stotine čekaju na tvoje mjesto.
Sad on mene gleda ko čudnu biljku - ma daj, pa zar stvarno nema ništa ? Nema čovječe božji, ima ali privatno. Od 200 kn za 45 minuta pa naviše, ovisi šta je.
Opet on - pa jel vam daju novce za to ? Forsira on i dalje jer mu je nevjerojatno. Ne, ne daju, dobijemo invalidninu. S tim si možemo platiti možda trećinu, ajde možda pola, jer dobije i dječji. Pa idemo na crno bez računa jer je jeftinije. Razliku platim ja.
Kad si me pitao otkud mi dva kredita, eto, od tud.
Znaš, ja bi volila ići raditi. Imala bi pravo na rad na 4 sata,ali ne mogu.
Zašto ne možeš ?
Pa nemam kud s Njim. U školi je cca.3 sunčana sata. Nekada ni toliko. A ja bi trebala raditi 4 sata. Kužiš di je problem ? Nema pravo na boravak, a školi ministarstvo ne da da naprave nešto slično tome jer bi morali zaposliti još jednog čovjeka. Kriza je jbga.
I tako, odoh ja sa svojim autom po dijete u školu (jer nema drugog prijevoza, da, i to je "organizirano"), a on ostade sa upitnikom iznad glave i dalje mi ne vjeruje. Jer je nadrealno.
Da, novce za prijevoz /gorivo još nismo dobili. Tri mjeseca kasne. Jeftin je benzin, nema veze.
Dok mu je otac bio živ, nisam imala prava na ništa. Jer je on bio u mirovini. Doma je, jel. A to što se njegova dijagnoza zbog koje nije bio sposoban ni za rad ne slaže baš sa cjelodnevnom brigom o djetetu sa posebnim potrebama, e to se njih ne tiče. Makar bio biljka, živ je i doma je. Sad više nije ni to. Sad me pitaju - a zar nemate nekoga ? Ne, nemam.
A ja koja nemam pravo na bolovanje, na odmor, na život, na rad, na pokvaren auto, a više ni na kredit, ja idem po njega u školu u koju nije upisan kao što se upisuju sva druga djeca - odeš i upišeš. Neeeee, ovo je bila 12-ta škola koju sam molila da ga prime i imala sam sreće da su imali još samo jedno mjesto. Grad Zagreb, Hrvatska, za koji dan i prava Europska unija.
Ima toga još. Tek smo zagrebali površinu. Al nemate vi vremena za sve to čitati. Ako ste i ovo pročitali i shvatili, svaka vam čast. Samo me ne pitajte gluposti više.