U prostoru udruge koja okuplja djecu s Down sindromom uvijek je veselo; okružuju nas police s djelima njihovih vrijednih ruku: anđeli u šarenim bojama, kikare s motivima Grada, božićni baluni, anđeli od lavande, zdjelice, velike zdjele za voće, prekrasne slike, cvijeće od keramike...
Nismo propustili zaviriti ni u radni prostor kojim dominira peć za pečenje gline, gdje još neobojani anđeli strpljivo čekaju doradu. Tu možete pronaći divne poklone za svaku prigodu - rođendane, krštenja, krizme i svadbe – i to unikatne, čija je prodaja namijenjena potrebama udruge.
Radosno prihvaćen
Marijana Bender dočekala nas je na adresi Iva Vojnovića 31, u prostoru koji im je za rad i okupljanje ustupio Grad Dubrovnik. Majka je troje djece, od kojih je najstariji Toma rođen s Down sindromom. Bila je mlada, imala je tek 26 i dijagnozu je obitelj dočekala u šoku jer nitko nije očekivao da bi dijete moglo biti rođeno s ovim genetskim poremećajem.
– Može se dogoditi svakome, i mladima i starijima, iako je veća šansa da dijete s Downom dobiju stariji roditelji. U obitelji ne mora biti takvih slučajeva – pojašnjava Marijana, koja se ipak vrlo brzo privikla na ulogu majke djeteta s poteškoćama. Nije uvijek bilo lako, ali je vrijedilo. Toma je izrastao u krasnog petnaestogodišnjeg mladića, učenika prvog razreda srednje Obrtničke škole i ponosnog brata godinu i pol mlađe sestre Tonke i četverogodišnjeg Nika, koje spominje s velikom ljubavlju.
Prije nego je krenuo na popodnevnu nastavu, svratio je kod mame u udrugu i zadao si posla – napraviti nekoliko baluna decoupage tehnikom. Tako smo ga upoznali i malo popričali s dječakom, koji uči za pomoćnog cvjećara. Ima divne prijatelje i ekipu u razredu, radosno je prihvaćen i uživa u svom školovanju.
– Posebno su mu dragi dani kad ima praksu – dodaje mama Marijana. – U školi je atmosfera baš ugodna, Toma je sretan kad ide na nastavu – kaže, pa se vraćamo na udrugu i njihov rad.
- Radimo razne radionice s mladima i s mlađom djecom, u suradnji s profesoricom likovne umjetnosti Jasminom Runje, a uz pomoć roditelja njegujemo i razne aktivnosti, posebno s mladima, jer nam je cilj da, kad izađu iz srednje škole, imaju neku aktivnost na koju se mogu vraćati i na temelju koje će graditi put u ovaj svijet – kazuje predsjednica udruge. - Često, kad izađu iz škole, nisu još spremni niti emotivno zreli da bi krenuli u neki posao, pa je bitno da imaju neke aktivnosti u kojima se osjećaju dobro i u kojima stječu radne navike, razvijaju socijalne vještine i gdje su zaštićeni, a usput se i zabave.
Udruga trenutno okuplja 43 člana, od toga 21 su djeca, a ostali roditelji. Djeca su to uzrasta od 2 i pol do 26 godina. Osnovni cilj udruge prilikom osnutka bio je stručna suradnja s osobljem koje pomaže u rehabilitaciji, pa su tako i danas mlađa djeca uključena u rad s logopedom, defektologom i fizioterapeutom.
- Dio osoba s Down sindromom iz naše županije uključeno je u Josipovac i Rinu Mašeru, sukladno godinama i druženju sa svojim vršnjacima – govori Marijana.
Bog ima svoj plan
– Naše društvo oko integracije djece s poteškoćama zaista ide naprijed. Naša djeca se redovito upisuju u vrtiće i škole uz pomoć asisenta ili u prilagođenom programu. Istina je da su djeca s Down sindromom puna ljubavi, posebno empatična i imaju taj pogled na svijet koji bi svi mi trebali imati; no, s druge strane, treba biti realan i reći da su oni osobe sa svim drugim emocijama, koje proživljavaju sve ono što i mi, ali na svoj način. Sve je to izazov. Kad nađete način na koji funkcioniraju i shvatite što je za vaše dijete važno, dobro se toga držati i kroz njihov način provoditi ono što želite da vaše dijete radi, stimulirati ga da odradi nešto što se njemu ne da, a mora. Tek kad sam rodila još dvoje djece, shvatila sam koliko sam truda morala uložiti da Toma svlada banalne stvari koju djeca bez poteškoća spontano nauče. Toma je na fizijatriji učio kako se dočekati kad pada dok mu to ne postane obrazac, dok djeca bez poteškoća to znaju instinktivno. To je ta velika razlika – opisuje Marijana.
- Down sindrom je jedan od najčešćih genetskih poremećaja, pogađa svako 650. dijete na svijetu. Kod nas u Hrvatskoj, po zadnjim podacima, imamo 1728 osoba s Down sindromom, od toga u našoj županiji 57. Taj broj i nije tako velik. Pogađa sve dobne skupine, iako je učestaliji u starijoj dobi roditelja, ali se može dogoditi svakome, bez ikakve obiteljske anamneze. Ima mama koje su jako mlade rodile dijete s Down sindromom – kazuje Marijana. Kad se to dogodi, prvo morate odtugovati onu sliku i onu budućnost koju ste si zamislili svom djetetu, dodaje.
- Bez obzira što mi zamišljamo, Bog ima svoj plan. Stvari treba prihvatiti kako dolaze i učiniti najbolje za svoje dijete. Roditeljima je teško s djetetom s poteškoćama jer svaki roditelj želi da mu dijete ostvari maksimum i pokaže svoj potencijal. To je možda nekad zamka jer ih guramo više nego oni mogu pa se stvori pritisak ili im popustimo prerano. Važno je staviti ciljeve i prepoznati koliko oni mogu. Mislim da bi se, na razini države, trebalo više baviti time da se djeci s poteškoćama nađe više zanimanja njima prilagođenima. Tomino je zanimanje divno, ali je pomoćni cvjećar trenutno najzasićenije zanimanje na tržištu rada. Teško će naći posao u svojoj struci. Općenito bi taj sustav obrazovanja trebao osmisliti program školovanja u smjeru edukacije osoba s poteškoćama i njihovo osamostaljivanje, u skladu s njihovim mogućnostima. Njih nije lako samo tako poslati na tržište rada, i za to treba priprema, na čemu trebamo poraditi mi kao udruga i društvo u cjelini – istaknula je Marijana na kraju.