Kod osobito teških bolesti redovito se mobilizira šira zajednica, naročito danas u vrijeme različitih vrsta medijske komunikacije.
Kad se razboli dijete, mobilizacija je još veća, najčešće u slučajevima kada je potrebno skupo liječenje. A nema skupljega liječenja od onoga Zolgensmom, najskupljim lijekom na svijetu.
Upravo je taj lijek u Budimpešti primio devetomjesečni Vukan iz Vranja, obolio od spinalne mišićne atrofije.
"Vukan je u utorak 31.05.2022. primio Zolgensmu! Hvala dragom Bogu te je sve prošlo bez ikakvih komplikacija. Na početku naše zajedničke borbe rekli smo da svi zajedno uz Božju pomoć idemo po lijek i uspjeli smo, dragi ljudi! Uspjeli smo prikupiti jako brzo ogromnu količinu novca i Vukana dovesti do lijeka koji mu je spasio život! Budite ponosni na sebe i sav doprinos koji ste pružili. Mi smo vam toliko zahvalni da ne postoje riječi kojima bismo ovu zahvalnost i sreću mogli iskazati.
Hvala za svaku poruku, uplatu, za divne bazare, koncerte, književne večeri, predstave, licitacije, aukcije, Vukanovu pizzu, Vukanov koktel, Vukanovu kavu i skupove. Budite uz nas, javljamo se sa svakim novim uspjehom koji naš mali, a tako veliki borac napravi, i nadamo se da će ih tek biti! Hvala što ste Vukanu spasili život", naveli su roditelji u objavi na Twitteru, prenosi RTS i Glas Srpske.
nepoznata točna cijena lijeka
Roditelji maloga Vukana zahvalili su i svim općinama, ustanovama, javnim osobama i dobrim ljudima iz cijelog svijeta te klinici Bethesda u Budimpešti u kojoj je tretman obavljen.
Kada je 2019. godine lijek Zolgensma dobio dječak Kris, njegova cijena bila je 2,1 milijuna eura i smatran je najskupljim lijekom na svijetu. Nakon što je lijek odobrila Europska agencija za lijekove u ožujku 2020. godine, moguće je da će se državna zdravstvena osiguravajuća društva dogovoriti o cijeni s proizvođačem Novartisom. Naime, farmaceutske kompanije prilagođavaju cijene lijekova prema BDP-u, broju pacijenata i drugim kriterijima u pojedinim državama. U Austriji i Njemačkoj 2020. godine dana za lijek su plaćali oko 1,8 milijuna eura, a novije su cijene tajna. Za sada se lijek može davati pacijentima mlađima od dvije godine, a Novartis razvija i verziju za bolesnike starosti od dvije do 18 godina, piše Sarah Neubauer za N1BiH.
Budući da je očigledno kako u Srbiji, za razliku od Slovenije, lijek Zolgensma ne plaća zdravstveno osiguranje, roditelji su se sami morali uključiti u prikupljanje sredstava. Naravno uz pomoć volontera i suradnju dobrih ljudi. Na radost svih, akcija je uspjela, još samo liječenje treba dati isti efekt.