StoryEditor
Hrvatskapromocija u zagrebu

Veliki znanstveni iskorak i nada za pacijente oboljele od rijetkih bolesti u Hrvatskoj: Uvodi se specijalizacija iz medicinske genetike

Piše psd
13. lipnja 2022. - 18:13
Prof.dr.sc. Željko Krznarić, prof.dr.sc. Dragan Primorac, Dražen Vincek, dr.sc. Ljubica Odak, Natalija Belošević, Andrea Popijač Cestar, Sara Bajlo, Nataša ŠimunovićPrivatni Album/

U prostorijama hotela Esplanade danas je održana konferencija o budućnosti hrvatske medicine - medicinskoj genetici i personaliziranoj medicini te modernoj molekularnoj dijagnostici, od izuzetne važnosti za liječenje pacijenata s rijetkim i nasljednim bolestima i sindromima te brojnim drugim poremećajima koji zahtijevaju ciljanu terapiju.

Novu specijalizaciju predstavio je predsjednik Hrvatskog društva za humanu genetiku prof. dr. sc. Dragan Primorac, specijalist pedijatrije, subspecijalist medicinske genetike. Pokretanje specijalizacije službeno je zatraženo još 2010. godine u mandatu bivše predsjednice Hrvatskog društva za humanu genetiku prof. dr. sc. Ingeborg Barišić, specijalistice pedijatrije, subspecijalistice medicinske genetike. Od pokretanje inicijative u Ministarstva zdravstva izmijenilo se čak 5 ministara kako bi se donijela ova odluka.

Događaj su uveličali predstavnici hrvatskih saveza i udruga za pacijente oboljele od genetskih bolesti: gđa Sara Bajlo iz Saveza za rijetke bolesti, gđa Natalija Belošević iz Hrvatske zajednice za Down sindrom te gđa Andreja Popijač Cestar iz Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze koji su podržali inicijativu uvođenja nove specijalizacije nužne za liječenje djece i odraslih oboljelih od rijetkih bolesti. Procjenjuje se da danas od rijetkih bolesti u EU boluje oko 30 milijuna ljudi, a među njima su 50% djeca za čiju su dijagnostiku i liječenje neophodni klinički (medicinski) genetičari.

image

Dragan Primorac

Privatni Album/

Uvođenje specijalizacije iz medicinske genetike povijesni je iskorak u razvoju kliničke genetike u Republici Hrvatskoj kao zdravstvene struke čime se suvereno svrstavamo uz bok ostalih zemalja EU u kojih je specijalističko usavršavanje već uvedeno. O važnost izobrazbe liječnika za ovu specijalizaciju sukladno EU Direktivi 05/36, osobito u svjetlu činjenice manjka i stalnog odljeva liječnika iz Hrvatske ne treba ne govoriti. Važno je istaknuti da je Hrvatska jedina članica EU koja do sada nije imala specijalizaciju iz medicinske genetike te da u cijeloj Europi to još jedino nisu ostvarile Bjelorusija, Albanija te Bosna i Hercegovina. Uvođenjem specijalističkog usavršavanja iz medicinske genetike omogućit će se sustavna edukacija liječnika za ovo brzo-progresivno područje medicine i značajno unaprijediti dijagnostika i liječenje oboljelih od rijetkih nasljednih bolesti. Osim rijetkih bolesti, medicinska genetika danas je duboko ukorijenjena u klinički pristup u području pedijatrije, neurologije, ortopedije, prenatalne medicine i onkologije koje zahtijevaju ekspertizu medicinskog genetičara nužnu za pravovremeno postavljanje dijagnoze te izbor pravovremene ciljane terapije temeljene na molekularnom profilu pacijenta.

Također, tijekom održavanja tiskovne konferencije, najavljen je jedan od vodećih svjetskih znanstvenih događaja iz područja genetike "12. ISABS konferencija" u organizaciji Međunarodnog društva za primijenjene biološke znanosti, klinike Mayo i bolnice Sv. Katarina, koja će se održati u Dubrovniku od 22.-27. lipnja 2022. „Tijekom održavanja „12th ISABS Conference on Forensic and Anthropological Genetics and Mayo Clinic Lectures in Individualized Medicine“ održat će se i skupovi Hrvatskog društva za humanu genetiku i Hrvatskog društva za preciznu (personaliziranu) medicinu.“ istaknuo je predsjednik ISABS-a prof. dr. sc. Dragan Primorac.

Stvara se nova generacija liječnika

Prof. dr. sc. Dragan Primorac, predsjednik Hrvatskog društva za humanu genetiku: „Uvođenjem specijalizacije iz medicinske genetike, osigurana je budućnost hrvatske genetike. Ne postoji područje medicinskih znanosti koji u svoj rad bilo u svrhu dijagnostike ili liječenja ne integrira postojeća znanja iz područja genetike. U 21. stoljeću svjedočimo sve većem broju pacijenata s genetskim bolestima kojima je potrebna i nužna ekspertiza specijalista medicinske genetike. Zahvaljujem ministru prof. dr. Berošu i njegovim suradnicima koji su nakon više od desetljeća čekanja odlučno dali potporu ovom važnom projektu kako bi što prije nadoknadili prazninu edukacije liječnika iz područja medicinske genetike koja je nastala zadnje desetljeće. Vodstvo Hrvatske liječničke komore na čelu s dr.sc. Luetićem i vodstvo Hrvatskog lječničkog zbora na čelu s prof.dr. Krznarićem dali su golemu potporu u uvođenju specijalizacije iz medicinske genetike u Pravilnik o specijalističkom usavršavanju doktora medicine. Zahvaljujem i prof.dr. Ingeborg Barišić te svim članovima Upravnog odbora Hrvatskog društva za humanu genetiku na njihovom entuzijazmu i potpori koju mi pružaju sve ove godine u realizaciji ovog iznimno važnog projekta. Ovaj golemi iskorak će omogućiti stvaranje suverenog zdravstvenog sustava RH i budućih generacija mladih liječnika u području genetike i personalizirane medicine“.

Prof.dr.sc. Željko Krznarić, predsjednik Hrvatskog liječničkog zbora: Hrvatski liječnički zbor brine o staležu i zdravlju naroda. Zahvaljujući nastojanjima prof. Primorca realizirano je uvođenje medicinske genetike u sustav edukacije čime će se u konačnici omogućiti zdravstvena skrb temeljena na postulatima personalizirane medicine. Ovim će se značajno unaprijediti liječnička struka do razine međunarodne prepoznatljivosti. Hrvatski liječnički zbor zalaže se za razmjenu znanja i iskustava s inozemstvom što je moguće realizirati boravkom naših liječnika u inozemnim centrima.

Dr.sc. Ljubica Odak, tajnica Hrvatskog društva za humanu genetiku: „Medicinska genetika integrira znanja bazičnih medicinskih znanosti, modernih dijagnostičkih tehnologija i kliničkih vještina. Kao klinička struka, pacijenta ne promatra kao izoliranu jedinku već kao člana obitelji stoga se preporuke dobivene genetičkim testiranjima često odnose i na više članova obitelji. Uvođenjem specijalizacije iz medicinske genetike stvorit će se generacija liječnika koja će kompetentno odlučivati o dijagnostici i liječenju te pružiti odgovarajuću genetičku informaciju ne samo oboljelom pacijentu već i srodnicima pod rizikom čime će se značajno poboljšati zdravstvena skrb oboljelih te dostupnost genetičkog savjetovanja osoba pod rizikom“.

Natalija Belošević, Hrvatska zajednica za Down sindrom: Hrvatska zajednica za Down sindrom okuplja 8 lokalnih udruga djece roditelja djece oboljele od Down sindroma. Osobe s Down sindromom od rođenja su u praćenju liječnika genetičara tako da se ovim putem svim liječnicima koji skrbe o oboljelima i prof.Primorcu zahvaljujem na ovom velikom iskoraku oko uvođenja specijalizacije iz medicinske genetike.

Sara Bajlo, Savez za rijetke bolesti: Za pacijente oboljele od rijetkih bolesti uvođenje specijalizacije iz medicinske genetike predstavlja ključan iskorak budući da trenutno u našoj zemlji postoji svega nekoliko liječnika subspecijalista medicinske genetike koji se bave ovim područjem.

Andreja Popijač Cestar, Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze: Tijekom prošle godine u terapiju  cistične fibroze uvedena je modularna terapija za čije uvođenje je neophodno poznavanje genetike. Trenutno se u našoj zemlji primjenjuju 3 lijeka koji pokazuju odlične rezultate te nam je veliko zadovoljstvo što će uvođenjem specijalizacije biti više stručnjaka za ovo područje.

Dražen Vincek, Hrvatska udruga leukemije i limfomi: Hrvatska udruga leukemije i limfomi je osnovana 1994.godine i za nas ovakve vijesti predstavljaju veliku novost. Edukacija liječnika je siguran put razvoja novih terapijskih opcija.

Petar Brlek, dr.med. budući specijalizant medicinske genetike, Specijalina bolnica Sveta Katarina: Tijekom studija medicine radio sam u laboratoriju za tumore mozga i tada se susreo s molekularnim aspektima bolesti što je odredilo moj profesionalni put. Zahvalio bih se prof. Primorcu na pruženoj prilici da radim u njegovom timu koji primjenjuje i nove metode liječenja poput terapije matičnim stanicama u liječenju osteoartritisa koljena, ali i farmakogenomike i prediktivnih genetičkih testova.



Fotografija:

prof.dr.sc. Zeljko Krznaric, prof.dr.sc. Dragan Primorac, Dražen Vincek, dr.sc. Ljubica Odak, Natalija Belošević, Andrea Popijač Cestar, Sara Bajlo, Nataša Šimunović

Želite li dopuniti temu ili prijaviti pogrešku u tekstu?
15. lipanj 2022 18:21