"Moje ime je Lava. Bolujem od spinalne mišićne atrofije i trebam tvoju pomoć. SMA je opaka bolest zbog koje ne mogu stajati ni hodati, a vježbam jako puno. Trebam lijek koji će mi omogućiti da sama stojim, radim korake, jače koristim ruke, hodam i pobijedim tremor, skoliozu, kifozu i osteoporozu. Taj lijek se zove Zolgensma, nažalost, najskuplji je na svijetu trenutno. Moje vrijeme curi i imam ga priliku primiti samo sad", piše uz fotografiju nasmijane dvogodišnjakinje s kečkama, piše Jutarnji list.
Njezini roditelji odlučili su ovim apelom zamoliti javnost za pomoć pri skupljanju novca za iznimno skup genski lijek Zolgensma koji je pokazao revolucionarne rezultate, a zaustavlja progresiju bolesti. Iako je uvršten na HZZO-ovu listu posebno skupih lijekova, Povjerenstvo za li...