Vjerojatno mali broj ljudi u Hrvatskoj zna što je tetrapareza. Tetrapareza je oblik cerebralne paralize koja zahvaća sva četiri uda na tijelu.
Ne treba posebno naglašavati da osobama koje boluju od tako teške vrste bolesti život nije nimalo jednostavan, kao ni njihovim srodnicima. Ipak, Leon i Max Marinov 9-godišnji su blizanci iz Splita koji svojim roditeljima, ocu Renatu i majci Tini, kao i sestri Ani, ne prestaju mamiti osmijehe na lica.
Rođeni su tri mjeseca prerano i prva dva mjeseca svog života morali su provesti priključeni na respirator. Nakon što su njihova djeca prestala umjetno disati preko respiratora, roditelji su ulogu respiratora preuzeli na sebe.
Oni zbilja "dišu" za svoju djecu i umjesto svoje djece, koja su stopostotni invalidi. No, ni uz nadljudske napore to nije dovoljno. Pomoć im je potrebna na svakom koraku.
Zato je humanitarna udruga "Sličice pričaju" odlučila pokrenuti humanitarnu akciju za skupljanje donacija pomoću kojih bi Leonu i Maxu kupili InnoWalk Medium uređaj (ortopedsko pomagalo za izvođenje vježbi hodanja kod djece s invaliditetom) i dva elektromotora za invalidska kolica.
Za InnoWalk uređaj je potrebno 25 tisuća eura, a za elektromotore pet tisuća eura. Do sada je skupljeno pola od potrebnog iznosa. Kako bismo prikazali makar dio problema s kojima se suočava ova obitelj odlučili smo porazgovarati s roditeljima mališana u njihovu stanu na Mertojaku, u kojem su im društvo pravili Luka Kanaet i Ivan Palinić iz udruge "Sličice pričaju".
Njihova majka Tina u rijetkim trenucima predaha ispričala nam je svoju priču.
- Moj cilj kao roditelja je da moja djeca žive normalan život, ona zbog prirode svoje bolesti imaju problema s prokrvljenošću, probavom, zglobovima... InnoWalk je uređaj koji stimulira mišiće i odgađa dekubituse. Na elementarnom nivou pomogao bi im da bolje funkcioniraju.
Otac Renato je dodao kako ni čovjek s puno većim primanjima od prosječnih nije u mogućnosti pokriti sve troškove koje iziskuje stanje naše djece.
- Tu posebno mislim na cijene ortopedskih pomagala koje su doslovno astronomske! - navodi.
Majka Tina svaki atom snage ulaže u njihovo dobro.
- Vodim ih na razne terapije, na pjevanje koje je puno pomoglo u njihovu govornom izražavanju, na terapijsko jahanje, u judo klub "Yuki". Nedavno smo morali rušiti zidove u stanu kako bismo napravili prilagođenu kupaonicu za njih što nam je uvelike olakšalo svakodnevni život.
Primerice, do tada sam Leonu i Maxu ruke morala prati u posudi s vodom jer nismo mogli s njihovim kolicima pristupiti lavandinu. To ljudima možda izgleda kao sitnica, ali nama je nemjerljivo olakšalo svakodnevno funkcioniranje.
Neuromodulacijsko odijelo Mollii koje pomaže osobama sa spastičnom cerebralnom paralizom platili smo 14 tisuća eura koje smo, naravno, prikupili zahvaljujući donacijama. Sve što moja djeca više ne koriste poklonili smo onima kojima je potrebno.
Želim zahvaliti svima - rodbini, prijateljima, udrugama, svima koji su i na najmanji način pomogli da moja djeca žive normalan život, a posebno bih uzdvojila svoje roditelje i asistenticu Noru. Njihovi pogledi puni ljubavi i osmijesi znače nam sve na svijetu i drže nas na nogama – završila je emotivna Tina Marinov.
Topla ljudska riječ znači mnogo, ali plemenito ljudsko djelo znači još više. Božićni dani, kada je Isusova obitelj bježala da spasi svoje dijete od Herodova bijesa, opominju nas da posebno mjesto u našim srcima treba sačuvati za djecu. Humanost je potrebno pokazati djelima.
