– Nitko ne živi ovaj moj život i ne zna koliko teških trenutaka roditelji djece s poteškoćama proživljavaju. Pogotovo ako imate i drugo dijete, kojemu su također potrebni vaša ljubav i pažnja. Naš je život izazovniji nego životi drugih obitelji. Ivanovu dijagnozu od početka sam prihvatila i učila kako mu pomoći. Nisam se željela opterećivati time zbog čega je nastao autizam, jednostavno sam odlučila ići naprijed.
Ivana doživljavam kao sebi ravnog, razgovaram s njim o svemu i nastojim da u našem odnosu vlada dogovor. S obzirom na to da koristi tek nekoliko riječi i kratkih rečenica, najbolje se razumijemo kroz vizualnu komunikaciju. U pogledu mu vidim koliko me voli i koliko je zahvalan što sam tu.
To vide i ljudi koji nas ne poznaju, a njegova je ljubav bezuvjetna. Djeca moraju biti izložena različitim stvarima da bi se mogla razvijati. Tako i mi našu djecu moramo izložiti da bismo doznali što vole – govori Jerka Matulić, majka dječaka Ivana kojemu je dijagnosticiran poremećaj iz spektra autizma.
Povod je našem razgovoru dobrotvorni koncert za udrugu "Autizam 365", a brojne domaće zvijezde okupile su se oko ovog plemenitog cilja. Ulaznica je tek 15 eura, sitna cijena da se pomogne u realizaciji svega onoga što će biti od itekakve koristi za Ivana i njegove prijatelje. Što su djeca s autizmom funkcionalnija, to je lakše cijeloj obitelji. Jerka ističe koliko je važna rana intervencija, za koju je ključno i pravodobno dijagnosticiranje.
– Sustav o tome ne vodi računa, morate se boriti sami. Mi smo imali sreću da smo, zahvaljujući neuropedijatru, obavili rano testiranje i dobili dijagnozu da je dijete u spektru. Ivan je tada imao dvije i pol godine. Odmah mi je preporučeno da ga upišem u manju grupu u vrtiću, da ga odvedem logopedu i defektologu, psihologu, da uključim senzornu terapiju.
Doslovce sam imala sreću što sam naišla na dobru doktoricu jer čak ni pedijatrica, koja je predivna žena, dijagnozu nije prepoznala. Svi oko mene govorili su mi: "Ma pričekaj, muško je, progovorit će." Imala sam sreću i što mi je Ivan drugo dijete pa sam shvatila da nešto nije kako bi trebalo biti.
Ranu intervenciju odradili smo dobro, isključivo jer mi je intuicija govorila da nešto nije u redu i da se moram uključiti. Brojna djeca nisu imala tu sreću, roditelji se nisu snašli u ranim trenucima i tko zna koliko njih nije bilo svjesno djetetove dijagnoze. Kažu ti "Ma nije mu ništa", pa se tješiš da je možda sve u redu. Tako prođu godine, a za njih je važan svaki dan – naglašava Jerka.
Ivan je do škole prošao sve dostupne terapije, a kad je navršio sedam godina, roditelji su, u dogovoru sa stručnjacima, odlučili da ne može pohađati redovnu nastavu i da je za njega bolje da se upiše u Centar za autizam.
– Bila sam mirna jer sam znala da nije za redovni sustav. Tada se dogodila prva velika prekretnica u mojem životu – morala sam odlučiti hoću li nastaviti svoju karijeru. Ivan ide u školu, tijekom školskih praznika ne mogu raditi... Nisam znala kako ću balansirati poslovni život i Ivanovo stanje.
Nažalost, nisam uspjela pronaći nekoga tko bi se mogao brinuti o njemu dok sam ja na poslu, pa sam odlučila da je najbolje da uzmem status roditelja njegovatelja i potpuno mu se posvetim.
Nevjerojatno je i da mi je prvi put odbijen zahtjev za statusom jer su na vještačenju kazali da Ivanu nije ništa. Ivanov psiholog bio je u šoku kad je to doznao. Tada su me odbili, a dijete mi je bilo upisano u Centar za autizam, a ne u redovnu školu – prisjeća se Jerka, i danas u nevjerici. Tada se uz autizam tražila još jedna dijagnoza.
– Njegova neuropedijatrica nije mogla vjerovati kad je čula da su mi odbili zahtjev za statusom. Dijagnosticirana mu je i mentalna retardacija. Bilo mi je jako teško pomiriti se s time, ali onda me je pitala: "Hoće li Ivan ikada biti u stanju samostalno prijeći cestu i otići do škole?" Ja sam kazala: "Neće." Pa mi je doktorica odgovorila: "To je također oblik retardacije." Kad mi je tako objasnila, nekako sam lakše prihvatila cijelu situaciju – kaže Jerka, koja je tek nakon žalbe dobila rješenje o statusu roditelja njegovatelja.
Od 2017. godine Ivan pohađa Centar za autizam, a iako je školarac, nema domaći rad i izvannastavne aktivnosti. To je motiviralo njegovu majku da donese odluku koja je sigurno dijelom inspirirala projekt zbog kojega se organizira humanitarni koncert.
– Upisala sam ga u Plivački klub "Cipal", a bazen ga je preporodio. U početku je išao tri puta tjedno, a kad sam vidjela koliko mu dobro čini, počeli smo ići i petkom ujutro u sedam sati. To mu je bila terapija, bilo mu je sve. Primijetila sam da se razvio fizički, motorički i socijalno. On možda ne zna nabrojiti dane u tjednu, ali uvijek zna dan prije reći da sutra ide na bazen.
Kasnije je upisao i trčanje. Koliko god banalno zvuči, Ivan danas zna skakati na jednoj nozi i ja se tome neizmjerno radujem! Za mene su takva postignuća sreća jer znam koliko je njemu teško to učiniti. Roditeljima djece bez poteškoća to je nešto najnormalnije, a nama je to ogroman uspjeh – ističe Jerka, koja je ponosna i na to što njezin sin može trčati u jednoj traci, preskakati prepreke te odraditi trening bez njezine asistencije.
– Svaki njegov uspjeh: skakanje na jednoj nozi, preskakanje prečke na poligonu, oblačenje košulje, šišanje kod frizera, svaku sam sitnicu slavila. Moja ga podrška čini toliko sretnim da me i danas dođe poljubiti kad preskoči prepreku na treningu. Osjeti koliko je bitan i to mu je ujedno poticaj da se trudi dalje.
Ivan je jako toplo i emocionalno dijete, nitko me neće voljeti kao on, to sam sigurna. Ne možete zamisliti koliko su ta djeca zahvalna jer znaju da ste tu, da ste im podrška i da se trudite zbog njih. A vi se kao roditelj radujete svemu onome što ostali shvaćaju zdravo za gotovo. Sve to je trajalo, svugdje sam ga vodila sa sobom. Bila mi je opcija ili to ili zatvoriti se u kuću – kaže.
Bez rutine djeca s autizmom nisu u stanju osvijestiti svijet oko sebe, a ne mogu se ni prilagoditi ako ih roditelji ne uključuju u društvo. Udruga "Autizam 365" uspostavila je suradnju s Kineziološkim fakultetom u sklopu programa "HandbALL IN", povezali su ravnateljicu sa Zakladom "Sport2life", u vrtu škole montirali su sprave za vježbanje.
– Kad sam shvatila koliko sport pozitivno djeluje, poželjela sam da se uključe i druga djeca. Fizička aktivnost je važna i da ne bi postali pretili, još kada dođe pubertet pa počnu piti tablete, stalno biti kod kuće... Jednostavno nije zdravo. Osim toga, teško je nositi se s momkom od sto kilograma ako se do neke odrasle dobi nije uspio socijalizirati. Dijete se treba ispuhati. Dok su mali, možemo ih "kontrolirati", a što idu stariji, to postaje sve teže – objašnjava Jerka.
Iako će uvijek trebati podršku, rane aktivnosti su važne i da sama djeca budu zadovoljnija, opuštenija, ispunjenija, da se osjećaju korisno. Novac koji se prikupi od ulaznica bit će iskorišten za sportske, likovne i glazbene radionice, fizioterapeuta, radionice plesa, kulinarske radionice, radionice izrade sapuna. Ulaznice možete nabaviti ovdje.
U planu je i projekt kojim će se i djeci s autizmom omogućiti da barem nekamo otputuju, a za početak su planirana destinacija nacionalni parkovi u Hrvatskoj. Želja je roditelja ukomponirati različita prijevozna sredstva jer neka se djeca još nikada nisu vozila trajektom ili vlakom. Kad pogledate ovaj popis, radi se o zaista skromnim željama pa vas pozivamo da kupite ulaznice za koncert i uljepšate im dane, a roditeljima olakšate izazovnu svakodnevicu.
Važna obavijest:
Sukladno članku 94. Zakona o elektroničkim medijima, komentiranje članaka na web portalima društva HANZA MEDIA d.o.o. dopušteno je samo registriranim korisnicima.
Svaki korisnik koji želi komentirati članke obvezan je prethodno se upoznati s Pravilima komentiranja na web portalu društva HANZA MEDIA d.o.o. te sa zabranama propisanim stavkom 2. članka 94. Zakona o elektroničkim medijima.
Komentari (0)
Komentiraj