Udruga oboljelih i liječenih od karcinoma More snage Brač široj je javnosti postala poznata nakon humanitarnog plivačkog ultramaratona Brač 100K, u kojem je Stjepan Lukšić tijekom deset dana preplivao 100 kilometara oko otoka i za rad novoosnovane bračke udruge prikupio 30.338,83 eura. Sredstva će omogućiti dvije i pol godine psihološkog savjetovanja i psihoterapije za oboljele od karcinoma i njihove obitelji.
Iza udruge koju je posljednjih mjeseci upoznao cijeli Brač, ali i šira javnost, stoji vrlo osobna priča njezine osnivačice i predsjednice Ivane Maričić. More snage nastala je iz njezina vlastitog iskustva bolesti i spoznaje koliko je oboljelima i njihovim obiteljima na otoku potrebna podrška, i to prije svega ona psihološka.
Već četiri mjeseca nakon osnivanja udruga okuplja stotinjak članova, a broj im, kaže Maričić, gotovo svakodnevno raste. Cilj je pružiti podršku oboljelima, ali i njihovim obiteljima – od psihološke pomoći i grupne psihoterapije do radionica, predavanja, druženja i informiranja o pravima koja pacijenti tijekom liječenja često moraju sami otkrivati.
Kada je Ivana Maričić prije nekoliko godina dobila svoju dijagnozu, nije imala udrugu kojoj bi se mogla obratiti.
- Shvatila sam da nemaš neku pomoć sa strane. Na kraju se boriš sam sa sobom i sa svojom obitelji, kako znaš i umiješ.
Suočavanje sa dijagnozom
Njezina dijagnoza bila je teška – karcinom želuca s metastazama na gušterači, jetri i slezeni. Prošla je četiri doze kemoterapije, a potom je uslijedio operativni zahvat koji je za nju bio jedina preostala šansa.
Uslijedili su dani na intenzivnoj njezi, mjeseci oporavka i dvije godine života sa stomom (kirurški izveden otvor na trbušnoj stijenci kroz koji se izlučuje stolica u posebnu vrećicu). Četiri mjeseca nije mogla staviti hranu u usta, a nakon izlaska iz bolnice morala je puno vježbati da bi uopće stala na noge.
U jednom trenutku, kaže, nije vjerovala da će se izvući.
- Nije bilo neke velike nade, nitko nije davao šansu.
U njezinoj priči ipak je postojao liječnik kojemu, kaže, duguje ogromnu zahvalnost – kirurgu Ognjnenu Barčot, koji je izveo operaciju nakon koje je krenuo njezin oporavak.
- Ovim putem želim zahvaliti doktoru Barčotu i cijelom njegovom timu koji su me vodili kroz sve to i dali mi priliku za novi život.
Ali preživjeti bolest za Ivanu nije značilo samo fizički se oporaviti.
‘Tamo sam osjetila da nisam sama‘
Nakon izlaska iz bolnice slučajno je doznala za splitsku udrugu Caspera, koja okuplja žene oboljele od karcinoma. Otišla je nekoliko puta i upravo tamo prvi put osjetila ono što joj je tijekom vlastite bolesti nedostajalo.
Mogla je razgovarati o bolesti s ljudima koji su znali što znači živjeti s dijagnozom.
- Tamo sam osjetila da nisam sama. Možeš normalno pričati o svojoj bolesti, da te ljudi krivo ne gledaju, da ti ne kažu: ‘A gle, ova opet o bolesti‘.
Upravo je to iskustvo bilo presudno za odluku da sličnu podršku pokuša stvoriti i na Braču.
Za onkološkog pacijenta život na otoku nosi dodatne teškoće. Gotovo svaka kontrola znači putovanje u Split, trajekt, prijevoz, čekanje i organizaciju cijele obitelji.
Nakon vlastitog iskustva odlučila je osnovati udrugu. U početku, kaže, nije očekivala da će se sve razviti tolikom brzinom. Prve su se priključila Nikolina Vrandečić i Merima Strujić, a udruga je dobila podršku Grada Supetra, Splitsko-dalmatinske županije i drugih bračkih općina.
Ljudi se ne priključuju nužno odmah nakon dijagnoze. Neki s bolešću žive godinama prije nego što se odluče potražiti podršku.
- Nisu to osobe koje su tek oboljele. Oni imaju svoje dijagnoze već godinu, dvije, pet, ali im treba da se ohrabre i odluče na takav korak.
Nakon svake akcije, kaže, javi im se još desetak novih članova, a nakon Brača 100K javili su im se također novi ljudi.
Kaže da gotovo svaki tjedan dozna za novi slučaj oboljenja na otoku, zbog čega je, kaže, sve više zabrinjava brojka koju kroz rad udruge počinje uočavati.
- Voljela bih da nas je što manje, ali nažalost bojim se te brojke. Brojka oboljelih na Braču je sigurno jako velika. Ja jednom tjedno doznam za novi slučaj oboljenja.
Pritom naglašava da nema službene statistike kojom bi se moglo potvrditi da je broj oboljelih od malignih bolesti na Braču veći nego u ostatku Hrvatske.
- Službene statistike nema, ali po svemu mi se čini da je na Braču ta brojka skočila. Ne znam radi čega, je li do vode, zraka, načina života, ali mislim da je do svega skupa.
To, međutim, za Ivanu nije razlog za nagađanje, nego dodatni razlog da se govori o prevenciji i pregledima.
Ne treba pomoć samo onome tko je bolestan
Jedna od najvažnijih stvari u procesu borbe s bolešću je, smatra Ivana, psihološka pomoć. Na otoku takva pomoć nije dovoljno dostupna, a dodatni problem vidi u tome što ljudi još uvijek teško prihvaćaju psihološku pomoć kao sastavni dio liječenja.
- Ljudi i dalje shvaćaju psihologe krivo, da kod njih idu samo ljudi koji trebaju primati terapiju i boraviti u bolnici na odjelu za mentalne bolesti. I ne shvaćaju koliko je važno psihološko zdravlje.
Zato More snage od rujna i listopada planira pokrenuti grupne psihoterapije, uz mogućnost individualne pomoći onima kojima bude potrebna. Jedna probna grupna psihoterapija već je održana, a u njoj nisu sudjelovali samo oboljeli, nego i članovi njihovih obitelji.
Jer bolest ne pogađa samo onoga tko dobije dijagnozu.
- Cijela familija upadne u jedan začarani krug. Želiš pomoć svom članu obitelji, a ni ti ne znaš kako sebi pomoći, a kamoli njemu.
Osim psihološke pomoći, udruga želi ljudima olakšati i snalaženje kroz sustav. Maričić kaže da oboljeli često ne znaju koja prava imaju jer informacije nisu objedinjene na jednom mjestu.
‘Zašto bih se sramila onoga što je moje?‘
Ivani je jedan od najtežih trenutaka tijekom liječenja bila stoma.
- Nisam mislila da se to meni može dogoditi. To je vrećica koja je spojena na debelo crijevo i stolica izlazi u to. I to se treba mijenjati.
U početku joj je to bilo grozno. A onda je odlučila da se neće skrivati.
- Ljudi idu povećavati grudi, idu si uraditi usne, zašto bih se ja sramila onoga što je moje?
S vremenom je sve okrenula na šalu. Sa stomom je išla na fitness, putovanja i putovala avionom.
- Da sam se išla skrivati, da se nije smjelo znati da to imam, onda bih sebe zatvorila i stvorila si osjećaj manje vrijednosti.
Stoma joj je nakon nekog vremena uklonjena. U međuvremenu joj je dijagnosticiran i karcinom maternice i jajnika, a imala je i kilu. Danas je izliječena i nema više stomu, ali kaže da se ni u slučaju da je ostala trajna ne bi zbog nje zatvorila u sebe.
Vozila je bicikl, putovala i pomicala vlastite granice. I dalje to radi.
Nakon svega što je prošla, bolest joj je promijenila pogled na život. Prisjeća se trenutka kada je nakon oporavka sjedila na plaži, gledala zalazak sunca i shvatila koliko je toga ranije propuštala.
- Razmišljam kako je taj zalazak ovdje bio četrdeset i nešto godina, a ja ga nisam doživljavala.
Danas kaže da živi najljepši život i da je nakon svega što je prošla naučila sebe staviti na prvo mjesto.
Upravo zato danas na bolest gleda drugačije.
- Ja svoju bolest poštujem, ali mi neće ona upravljati životom nego ću ja upravljati njom koliko mogu.
Od psihoterapije do prevencije
Udruga planira organizirati radionice, predavanja i različite aktivnosti po bračkim mjestima, kako bi u rad uključila što veći broj ljudi. Jedan od važnih ciljeva je i poticanje na prevenciju, odnosno osvještavanje ljudi o važnosti redovitih pregleda i ranog otkrivanja bolesti. Govorit će o prevenciji, njezi kože i kose tijekom kemoterapije, psihološkoj podršci, ali žele posebno raditi i na uključivanju muškaraca, za koje Maričić kaže da se teže odlučuju potražiti pomoć.
- Ljudi moraju shvatiti da trebaju ići na preglede. Ja sam ljuta kad čujem da netko nije išao na pregled. Kakav god naš zdravstveni sustav bio, to je jedini način da ga rasteretimo i da na vrijeme saznamo za dijagnozu.
Planiraju obilaziti sva bračka mjesta, a cilj je doći do što više ljudi.
Poseban poticaj udruzi bila je humanitarna akcija Brač 100K, tijekom koje je za More snage prikupljeno 30 tisuća eura.
- Financijski nam je to puno značilo, ali i da se pročuje za nas.
Maričić kaže da neki ljudi ne vole govoriti o bolesti, no smatra da je upravo to često znak da se još nisu potpuno suočili s dijagnozom.
- Neki ljudi stvarno ne vole pričati o bolesti, ali mislim da ti ljudi nisu potpuno prihvatili svoju dijagnozu. To je prvi korak ka oporavku.
Zato poziva ljude koji se suoče s dijagnozom da se ohrabre i naprave prvi korak – da prihvate ono što im se dogodilo i potraže ljude koji ih mogu razumjeti.
Jer upravo je to lakše učiniti u krugu ljudi koji znaju kako izgleda prolaziti kroz bolest.
More snage zato želi biti upravo taj krug – mjesto na kojem se o bolesti može govoriti bez srama, bez skrivanja i bez potrebe da se sve prolazi sam.
- Nekad ti treba netko tko će ti samo biti tu, nekad ti treba da netko plače s tobom, a nekad ti je potrebno da se netko smije s tobom.
A žena koja je prije nekoliko godina mislila da neće preživjeti danas svoju drugu priliku pokušava pretvoriti u podršku drugima.
- Kada bi ovo sve što sam prošla nadahnulo samo jednu osobu da je digne i natjera da se bori, ja bih bila sretna.
Za Ivanu, borba protiv bolesti tako počinje puno prije samog liječenja – pregledom, prihvaćanjem dijagnoze i odlukom da se kroz nju ne mora prolaziti sam.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....