Postoje trenuci u kojima se njezino tijelo jednostavno isključi, bez obzira na to gdje se nalazi i što upravo radi. Može sjediti u restoranu, razgovarati na prvom spoju ili obavljati svakodnevne poslove, a onda je odjednom svlada san. Za 23-godišnju Charlie Balloqui iz engleskog Portsmoutha takve situacije nisu neobične, nego dio života s narkolepsijom, ozbiljnim neurološkim poremećajem koji joj svakodnevicu pretvara u neprestanu borbu s vlastitim tijelom.
Dok neki njezine simptome pogrešno tumače kao lijenost ili pretjerivanje, Charlie se suočava s posljedicama bolesti koje nisu uvijek bezazlene. Ponekad je dovoljno samo nekoliko trenutaka nepažnje da se nađe u situaciji koja može postati opasna.
Zaspala je na mjestima na kojima to nitko ne bi očekivao
Charlie je za portal Creatorzine opisala koliko je nepredvidiv njezin život. San je znao nadvladati njezinu budnost u čekaonicama, javnom prijevozu, tijekom vježbanja, ali i u trenucima kada bi se trebala opustiti i uživati u društvu drugih ljudi.
Jedno od posebno neugodnih iskustava dogodilo joj se u autobusu. Zaspala je tijekom vožnje i probudila se tek na završnoj stanici. Umjesto razumijevanja, dočekao ju je ljutiti vozač koji ju je, prema njezinu svjedočanstvu, vrijeđao i optuživao da je lijena.
Zbunjena i uplašena, Charlie je pokušavala shvatiti gdje se nalazi i što se dogodilo. Takvi trenuci za nju nisu samo neugodne uspomene, nego podsjetnik da bolest može utjecati na njezinu sigurnost i osjećaj samostalnosti.
Još je zabrinjavajuće to što joj san može doći i u vlastitom domu. Dogodilo joj se da zaspi dok se hrana pripremala u pećnici, a probudi je tek alarm koji upozorava na dim. Zbog sličnih iskustava njezina majka strahuje i kada se Charlie želi okupati u kadi.
Prvi znakovi pojavili su se još u osnovnoj školi
Problemi su počeli mnogo prije nego što je dobila objašnjenje za ono što joj se događa. Charlie je kao djevojčica tijekom nastave često tonula u san, ponekad i bez svijesti o tome da je zaspala. Iako je nastojala biti dobra učenica i izbjeći nevolje, učitelji su njezino ponašanje znali tumačiti kao nezainteresiranost.
Kada je s 12 godina potražila liječničku pomoć, objašnjenje koje je dobila nije otkrilo pravi uzrok problema. Umor je pripisan promjenama koje prate odrastanje i hormonalnim promjenama.
S vremenom su se nesporazumi proširili i na njezino privatno okruženje. Članovi obitelji i prijatelji navikli su na to da joj se stalno spava, a neki su vjerovali da bi jednostavno trebala uložiti više truda.
Charlie je zbog toga osjećala sram i krivnju. Umjesto da razumije što se događa s njezinim tijelom, počela je strahovati da drugi misle kako izmišlja probleme i nepotrebno traži pozornost.
Tek nakon što je njezina majka nastavila inzistirati na dodatnim pretragama, Charlie je, nedugo prije 18. rođendana, dobila dijagnozu narkolepsije tipa 1.
Narkolepsija nije samo obična pospanost
Narkolepsija je neurološki poremećaj koji utječe na regulaciju spavanja i budnosti. Osobe koje od nje boluju mogu osjećati snažnu pospanost tijekom dana, neovisno o tome koliko su prethodne noći spavale.
Kod Charlie je prisutna i katapleksija, iznenadni gubitak mišićnog tonusa koji se može pojaviti pod utjecajem snažnih emocija, primjerice smijeha, šoka ili tuge. Tijekom takve epizode osoba može ostati potpuno svjesna, ali privremeno izgubiti sposobnost normalnog pokretanja tijela ili govora.
Charlie je ispričala da se jednom srušila na pod nakon što je saznala da joj je preminuo član obitelji. Iako je čula što se događa oko nje, nekoliko minuta nije mogla pomaknuti tijelo. Iskustvo je bilo zastrašujuće, osobito zbog osjećaja bespomoćnosti.
Ponekad se, dok pokušava ostati budna, javljaju i halucinacije. Može vidjeti oblike ili osobe kojih zapravo nema, što dodatno otežava razlikovanje sna od stvarnosti.
Bolest je ne sprječava da gradi karijeru
Unatoč svakodnevnim preprekama, Charlie nije odustala od svojih profesionalnih ambicija. Radi tri dana tjedno u plesnom studiju, a ostatak vremena posvećuje audicijama i pokušajima da ostvari svoje ciljeve.
Veliku razliku čini podrška koju danas dobiva na radnom mjestu. U uredu ima kauč na kojem može odrijemati kada su simptomi posebno izraženi, a poslodavci pokazuju razumijevanje za njezino stanje.
Takva podrška nije uvijek bila dio njezina iskustva. Na ranijim poslovima skrivala je dijagnozu jer se bojala osude i mogućnosti da će je drugi smatrati manje sposobnom. Čak su se, prema njezinim riječima, neki ljudi žalili nadređenima zbog njezina ponašanja.
Danas otvorenije govori o narkolepsiji jer želi da ljudi shvate kako nekontrolirana pospanost nije isto što i lijenost.
Za Charlie postoje bolji i lošiji dani. Ponekad uspijeva živjeti aktivno, raditi i slijediti svoje planove, a ponekad je simptomi prisile da uspori i odustane od dijela obveza. Zbog svojeg stanja ne smije voziti, što joj dodatno ograničava slobodu.
Njezina priča pokazuje koliko dugo neprepoznati simptomi mogu utjecati na samopouzdanje i odnose s drugima. Dijagnoza joj nije uklonila bolest, ali joj je napokon pružila odgovor na pitanje koje ju je godinama mučilo.
Charlie i dalje mora živjeti s nepredvidivim epizodama sna i iznenadnim gubitkom kontrole nad mišićima. Ipak, više ne želi dopustiti da tuđe predrasude određuju način na koji će gledati na sebe. Jer iza onoga što drugima može izgledati kao neobična navika krije se stvarno stanje koje zahtijeva razumijevanje, podršku i ozbiljan pristup.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....