Glumica Marijana Mikulić otvoreno je progovorila o izazovima s kojima se svakodnevno suočava kao majka dječaka s autizmom. Gostujući u HRT-ovoj emisiji "Špica", prisjetila se posebno bolnog iskustva iz vrtića, kada je njezinu sinu Jakovu gotovo uskraćena prilika da sudjeluje na božićnoj priredbi zajedno s ostalom djecom. Njezina priča ponovno je otvorila pitanje koliko su odgojno-obrazovne ustanove doista spremne prihvatiti djecu s razvojnim teškoćama.
Marijana Mikulić već godinama javno govori o odrastanju svojeg sina Jakova, kojemu je dijagnosticiran poremećaj iz spektra autizma. Ne skriva koliko roditeljstvo može biti zahtjevno kada se, uz svakodnevne obiteljske obveze, roditelji moraju boriti i za prava koja bi njihovoj djeci trebala biti zajamčena.
U razgovoru za HRT posebno se osvrnula na odnos sustava prema djeci s teškoćama u razvoju, istaknuvši da prepreke nerijetko dolaze upravo iz ustanova koje bi trebale pružati podršku.
"Jako je teška ta borba sa svima, sa sustavom i odgojno-obrazovnim ustanovama", priznala je glumica.
Više od godinu dana pohađao je skupinu, a onda je stigao prijedlog koji ju je pogodio.
Jedno od iskustava koje joj je ostalo u posebno teškom sjećanju dogodilo se uoči božićne priredbe. Jakov je tada već više od godinu dana pohađao glazbeno-dramsku skupinu, sudjelovao u njezinim aktivnostima i bio dio dječjeg kolektiva.
Međutim, kada je došlo vrijeme da djeca pred roditeljima pokažu što su pripremala, Marijana je od jedne odgojiteljice čula prijedlog koji nije očekivala.
– Jedna teta u glazbeno-dramskoj grupi, u kojoj je Jakov više od godinu dana, na božićnoj mi je priredbi rekla: "Pa znate, možda da vi s njim sjedite u gledalištu, a možda je najbolje da ostanete doma" – ispričala je Mikulić.
Takav je prijedlog za majku otvorio mnogo širu temu prihvaćanja djece koja se po načinu komunikacije, ponašanju ili potrebama razlikuju od svojih vršnjaka.
Prava inkluzija
Iskustvo koje je opisala Marijana Mikulić upozorava na jedan od ključnih izazova inkluzivnog obrazovanja. Sama činjenica da dijete s teškoćama u razvoju pohađa vrtić ili školu ne znači nužno da je u potpunosti uključeno u sve aktivnosti.
Prava inkluzija podrazumijeva prilagodbu okruženja, razumijevanje individualnih potreba i stvaranje uvjeta u kojima svako dijete može sudjelovati na način koji mu odgovara.
Kod djece iz spektra autizma te potrebe mogu biti vrlo različite. Nekoj djeci smetaju glasni zvukovi, jaka rasvjeta ili velika okupljanja, dok druga uživaju u glazbi, nastupima i druženju. Upravo zato stručnjaci naglašavaju važnost individualnog pristupa, umjesto pretpostavke da dijete zbog dijagnoze ne može sudjelovati u određenoj aktivnosti.
Poremećaj iz spektra autizma neurorazvojno je stanje koje utječe na komunikaciju, socijalnu interakciju te način na koji osoba doživljava i obrađuje informacije iz okoline.
Prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji, sposobnosti i potrebe autističnih osoba znatno se razlikuju. Dok je nekima tijekom života potrebna intenzivna podrška, drugi mogu živjeti vrlo samostalno.
Stručnjaci upozoravaju i na važnost ranog prepoznavanja razvojnih posebnosti, dostupnosti stručne podrške te suradnje roditelja, odgojitelja, nastavnika i zdravstvenih djelatnika.
Ipak, provedba tih načela u svakodnevnom životu može biti znatno složenija. Dostupnost stručnjaka, odgovarajućih programa, individualizirane podrške i educiranog osoblja važni su preduvjeti da uključivanje djece ne ostane samo deklarativno.
Za mnoge roditelje najveći izazov nije samo organizacija svakodnevice nego stalna potreba da objašnjavaju potrebe svojeg djeteta i traže razumijevanje okoline.
Upravo na tu iscrpljujuću borbu upozorava i Marijana Mikulić, koja svojim javnim istupima nastoji približiti iskustva obitelji djece s autizmom široj javnosti.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....