Ponekad je dovoljno zastati i pitati: “Kako si?” Ali tako da doista imamo vremena čuti odgovor. U svakodnevnoj žurbi lako previdimo ljude čiji se dani odvijaju drukčijim ritmom, iza vrata susjednog stana ili kuće pokraj koje prolazimo. Ne znamo koliko im je napora trebalo za izlazak, koliko su prepreka susreli na putu i koliko su puta odustali od nečega što se nama podrazumijeva.
Život s invaliditetom ima mnogo lica. Neke su teškoće vidljive na prvi pogled, druge ostaju skrivene, pa ih okolina teže razumije ili olako umanjuje. Iza svake od njih stoji osoba sa svojim željama, sposobnostima, strahovima i planovima. Netko tko želi raditi, družiti se, zaljubiti, otići na koncert ili samostalno obaviti kupnju. Imati mogućnost izbora i mjesto u zajednici.
Uz tu osobu često živi i cijela jedna obiteljska priča. Roditelji, partneri, braća i sestre dijele brige, prilagođavaju svakodnevicu, traže odgovore i uče kako pružiti podršku. Pritom i njima katkad treba netko tko će ih saslušati i pitati kako su. Mnogo toga ostaje unutar četiri zida, daleko od pogleda javnosti, pa se lako stvori dojam da se obitelji sa svime mogu nositi same.
Topla riječ, poziv na kavu ili ponuđena pomoć mogu nekome promijeniti dan. No život dostojan čovjeka traži i pristupačne prostore, dostupnu podršku, mogućnost obrazovanja i rada te društvo u kojem sudjelovanje ne ovisi o tuđoj dobroj volji. O tome koliko smo takvu zajednicu izgradili govori i jednostavno pitanje: mogu li naši susjedi s invaliditetom biti ondje gdje žele biti i živjeti onako kako žele?
Iza svake teškoće stoji cijela životna priča
Upravo tim pitanjima bila je posvećena tribina “Kako prihvatiti i živjeti s invaliditetom – Ja, moja obitelj i naša priča…”, održana u četvrtak, 8. listopada, u Ilirskom sjemeništu u Omišu, u organizaciji Udruge osoba s invaliditetom Agape. Liječnica Tihana Barišić Marunčić, dr. med. spec., govorila je o promjenama koje invaliditet donosi osobi i njezinoj obitelji, strahovima koji se teško izgovaraju i podršci koja može pomoći da se ponovno pronađu sigurnost i smisao u svakodnevici.
– Trebalo bi zapravo pričati o bolesti, invaliditetu, poteškoćama, patnji, ljudskoj patnji i, što je još važnije, načinu kako izaći iz svega toga – kazala nam je Barišić Marunčić.
Razgovor je otvorila razlikom između teškoća s kojima osoba živi od rođenja, promjena koje dolaze postupno i onih koje nastupe naglo, nakon bolesti ili nesreće. Okolnosti su različite, ali pitanja koja se pritom mogu pojaviti duboko su ljudska: što sada mogu, što će biti s mojim planovima, kako će me drugi gledati i kome sam važan?
Posebno je govorila o gubitku dotadašnje slike o sebi. Osoba koja je do jučer bila samostalna može se odjednom naći u situaciji da joj je pomoć potrebna za najosnovnije aktivnosti. Uz promjene u tijelu dolaze strah, ljutnja, tuga i žalovanje za životom kakav je bio prije. Prihvaćanje svega toga, istaknula je, traje i ne može se od nekoga očekivati da ga dovrši preko noći.
U takvim trenucima okolina često poseže za rečenicama “Bit će sve dobro” i “Budi jak”, želeći utješiti, a ne znajući kako. Barišić je postavila pitanje zašto osoba koja prolazi kroz teško iskustvo ne bi smjela pokazati slabost. Ponekad joj treba prostor da kaže kako joj je, bez obveze da druge umiruje osmijehom.
Potreba za pomoći ne umanjuje našu vrijednost
Jedan od osobito bolnih osjećaja može biti strah da smo bližnjima postali teret.
– Međutim, ako vi trebate pomoć, to ne znači da ste vi izgubili svoju vrijednost – naglasila je liječnica.
Tražiti i primiti pomoć, dodala je, može biti teže nego pružiti je. Upravo zato važni su ljudi pred kojima se ne moramo pretvarati da možemo sve sami, ali i stručna podrška kada se s teškoćama više ne uspijevamo nositi.
Podršku treba i obitelj
Velik dio razgovora posvetila je obitelji. Invaliditet ili teška bolest jednog člana utječu na odnose, partnerstvo, obveze i planove svih ukućana. Briga može donijeti iscrpljenost, osjećaj krivnje i zanemarivanje vlastitih potreba. Zato i članovima obitelji trebaju razumijevanje, podrška i odmor. Nastaviti se baviti nečim što ih veseli i odvojiti vrijeme za sebe nije sebičnost.
Jednako je važnim istaknula očuvanje samostalnosti osobe kojoj se pomaže. U najboljoj namjeri roditelji i drugi bližnji katkad preuzmu sve na sebe. “Pusti, ja ću” i “Ti to ne možeš” tako mogu postati rečenice koje zatvaraju prostor za pokušaj, učenje i vlastitu odluku.
Doktorica je to približila sasvim običnim primjerom kuhanja kave. Treba dopustiti osobi da pokuša, čak i ako nešto prolije. Iza takvog malog čina stoji mnogo više: povjerenje da može, pravo da pogriješi i prilika da učini nešto sama.
Govorila je i o osobnim granicama. Osoba s invaliditetom ima pravo reći da joj pomoć treba, ali i da joj nije potrebna. Ima pravo sama odlučivati, odbiti razgovor o nekoj temi ili zatražiti vrijeme za sebe. Podrška podrazumijeva i poštovanje tih odluka.
Ivan je sve nasmijao, a njegova priča mnogo rekla
U razgovor se tijekom večeri svojim iskustvima i duhovitim komentarima uključivao Ivan Bodlović Puharić iz Makarske, 24-godišnji mladić s cerebralnom paralizom o kojem je Slobodna Dalmacija već pisala. Pred kraj susreta Barišić je više govorila o njihovu zajedničkom terapijskom radu, koji je počeo 2022. godine, i napretku koji je ostvario.
Predstavila ga je s ponosom i toplinom, a Ivan je spremno nadopunjavao njezine riječi. Kada je rekla da je diplomirao, odmah ju je ispravio: još mu je ostao jedan ispit. Njegova neposrednost nasmijala je okupljene, baš kao i priča o nekoliko dana provedenih u Zagrebu s prijateljima, druženju i izlascima čije su pojedinosti kroz šalu ipak odlučili zadržati za sebe.
Ivan studira, čita i voli klapsku pjesmu, za koju je rekao da mu daje osjećaj sigurnosti i radosti. Govorio je o radu na samopouzdanju te posebno istaknuo podršku školskih i osobnih asistenata, njihovu empatiju, razumijevanje i stalnu prisutnost.
Osvrnuo se i na roditeljski strah koji, premda proizlazi iz ljubavi i brige, može ograničiti osobu.
– Taj strah od roditelja često puta može biti ograničavajući i nešto što guši nas kao individualce, kao osobe sa svojim punim potencijalima – kazao je.
Mjesto za razgovor na kojem nitko nije sam
Njihov razgovor pokazao je koliko znači imati nekoga tko će slušati i ohrabrivati, ali i poticati samostalnost. Upravo takvu podršku Barišić i Agape planiraju ponuditi kroz grupne psihoterapije za članove udruge. Uz stručno vodstvo sudionici bi mogli razgovarati o svojim teškoćama i pomagati jedni drugima iskustvima. Nekome tko se tek suočio s promjenom mnogo može značiti razgovor s osobom koja je sličan put već prošla.
Za zainteresirane koji nisu članovi udruge, objasnila je, mogućnost uključivanja razmatrat će se kroz zasebne grupe. Najavila je i sličnu tribinu u Omišu za žene oboljele od karcinoma dojke.
Na pitanje što ljude najviše koči da potraže terapijsku pomoć, odgovorila je da prepreka nije uvijek samo mišljenje sredine.
– Ljude zapravo, mislim da ih koči strah što mogu naći u sebi i kako se s tim nositi kad to nešto nađu u sebi. Kud će oni s tim? To mi se čini da je to puno veći uteg nego što je mišljenje sredine i osuda sredine – rekla je, dodajući da danas ipak postoji više otvorenosti za razgovor o tuzi, bolesti i traumama nego prije desetak godina.
Poruka koju je ponavljala tijekom susreta bila je da invaliditet predstavlja samo jedan dio čovjekova života. Ostaju njegove sposobnosti, odnosi, želje i sve ono što može pružiti sebi i drugima. Ivan je toj poruci dao lice i glas, ali i mnogo smijeha. A najava novih susreta i terapijskih grupa donijela je mogućnost da razgovor započet te večeri dobije nastavak — i da oni kojima je podrška potrebna znaju kome se mogu obratiti.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....