Oboljele od cistične fibroze guši kašalj, dišne infekcije, loša probava, a spasio bi ih lijek kojeg HZZO još ‘ne da‘, svjedočanstvo mame Dragane otkriva koliko je dramatičan takav život

Cistična fibroza je opaka bolest. Rijetka i progresivna. Nasljedna, toliko da igrom gena pogodi jednu osobu na tri tisuće.

Tijelo stvara gust, ljepljiv sekret na svim mjestima gdje imamo žlijezde s vanjskim izlučivanjem, najviše u dišnim putovima, gušterači, crijevu, žučnom sustavu, reproduktivnom sustavu i znojnim žlijezdama.

To znači (stalne) kombinacije plućnih i probavnih bolesti. Bolesnike u stopu prati uporni kašalj, i ponavljajuće infekcije dišnog sustava, ne mogu potpuno probaviti hranu, slabije napreduju...

A lijek? Lijeka nema, premda se cistična fibroza liječi neprekidno, jako složeno, svakodnevno, do kraja života. To nije jednostavno, to je dugotrajno, to je iznimno skupo.

Prva modularna terapija za cističnu fibrozu u Europi je odobrena još 2012. godine pod n...