Autizam je tema o kojoj se danas govori više nego ikad prije, no mnoge obitelji i dalje se suočavaju s brojnim pitanjima, nedoumicama i izazovima već od najranije dobi djeteta. Prepoznavanje prvih znakova, pravodobna dijagnostika i rana podrška mogu značajno utjecati na razvoj djeteta, ali i olakšati svakodnevni život cijele obitelji.
Izazovi ne prestaju postavljanjem dijagnoze. Djeca s poremećajem iz spektra autizma susreću se s brojnim preprekama u vrtićima, školama i svakodnevnim situacijama koje većina ljudi smatra uobičajenima, dok se roditelji često bore s nerazumijevanjem okoline i složenim sustavom podrške. Istodobno, stručnjaci upozoravaju kako je upravo rano djelovanje ključno te da se nijedna sumnja na razvojne teškoće ne bi smjela zanemarivati ili odgađati.
Vodeća hrvatska stručnjakinja
Što je autizam, kako prepoznati prve znakove te kako pripremiti dijete za svakodnevne izazove poput odlaska u vrtić, školu ili čak trgovinu? O tome je u podcastu Vox Medicus govorila prof.dr.sc. i psihologinja Sanja Šimleša, jedna od vodećih hrvatskih stručnjakinja za poremećaje iz spektra autizma, ranu dijagnostiku i podršku djeci i njihovim obiteljima.
Profesorica na zagrebačkom Edukacijsko- rehabilitacijskom fakultetu završila je niz stručnih edukacija iz područja dijagnostike poremećaja iz spektra autizma i drugih neurorazvojnih poremećaja. Usavršavala se i na nekim od najuglednijih svjetskih institucija, među kojima su Centar za istraživanje djece Yale, Klinika za autizam i neurološki razvoj u Kaliforniji te Centar za ljudski razvoj i poremećaje u Washingtonu. Njezini stručni interesi usmjereni su na rani kognitivni i komunikacijski razvoj djece tipičnog razvoja, kao i djece s razvojnim odstupanjima, a sudjelovala je u brojnim znanstvenim i stručnim projektima.
Nije samo jedan simptom
Autizam je neurorazvojni poremećaj koji se najčešće prepoznaje kroz teškoće u komunikaciji i socijalnim interakcijama te kroz ponavljajuće obrasce ponašanja, specifične interese i senzorne posebnosti. Ipak, stručnjaci upozoravaju kako ne postoji jedan simptom koji sam po sebi potvrđuje dijagnozu.
Profesorica Šimleša ističe kako roditelji najčešće pomoć traže zbog kašnjenja u razvoju govora, no upozorava da to ne mora značiti da dijete ima autizam.
- Nama roditelji često dođu jer nam dijete ne govori. To je prva zabrinutost roditelja. To je jedan nespecifičan simptom i ne mora biti pokazatelj autizma. Tada gledamo kako dijete komunicira. Primjerice to se vidi kod djece s 12 mjeseci kad počinju pokazivati ispruženi kažiprst, a to kod djece s autizmom često zna kasniti i pojaviti se kasnije. Kad djeca počnu komunicirati gledamo je li to rade zato što su gladni ili žedni, odnosno jer nešto trebaju/žele ili da s nama nešto podijele.
Primjerice djeca već s deset mjeseci podignu neki predmet, pokažu ga samo da ga vi vidite, iako ne govore. To je također nešto što se kod djece s autizmom dogodi kasnije. Također promatramo imitira li dijete, koliko je zainteresirano za drugu djecu i kako uspostavlja prijateljstva, kako se igra. Kad progovore gledamo koriste li govor funkcionalno ili samo ponavljaju neke fraze iz crtića i slično, kaže Šimleša..
Komunikacija najvažniji pokazatelj
Dodaje kako je upravo komunikacija jedan od najvažnijih pokazatelja na koje roditelji i stručnjaci trebaju obratiti pozornost.
- Prepoznavanje autizma može biti otežano jer se zbog jednog simptoma ne diže panika. Rekla bih da je komunikacija najvažnija jer je autizam definiran kroz teškoće u komunikaciji i ponašanju. Prije 27 godina Američka akademija pedijatara donijela je indikacije za razvojnu procjenu: ako dijete od 12 mjeseci nema geste, ako sa 16 mjeseci ne govori te ako ne kombinira riječi sa 24 mjeseca života. To su bili kriteriji da se djecu koja imaju takva obilježja prati, ističe profesorica.
Dijagnostika autizma uključuje procjene više stručnjaka, a jednako je važno pripremiti i dijete za sam pregled.
- Dijagnostika često uključuje pregled psihologa, logopeda, rehabilitatora i dječjeg psihijatra, odnosno (neuro)pedijatra. Svaka procjena može trajati između sat i dva. U predškolskoj dobi želimo da roditelji budu s nama tijekom procjene jer nam daju puno informacija o svakodnevnom ponašanju djeteta, kako komunicira, koliko je zainteresirano za vršnjake… Kod djeteta je važna najava, odnosno da ga dobro pripremimo i upoznamo sa svime što ga očekuje na pregledu i što će se tamo događati. Primjerice da se u vrtiću napravi neki vizualni raspored, ako dolazi kod mene, da se stavi moja slika, da će doći kod te ‘tete‘.
Intelektualne sposobnosti i prava koja se mogu ostvariti
Posebno zanimljiv podatak odnosi se na intelektualne sposobnosti djece s autizmom. Kako ističe profesorica Šimleša, autizam ne isključuje darovitost.
- Procjenjujemo komunikacijske vještine i na kojem je intelektualnom stupnju. Ovo zadnje je važno da vidimo ima li to dijete dijagnozu autizma ili će dobiti još jednu pridruženu dijagnozu intelektualnih teškoća. Danas 30 posto djece s autizmom ima pridružene intelektualne teškoće. Od 40 do 50 posto ima granične, a 20 do 30 posto natprosječne sposobnosti. Ono što je zanimljivo jest da vi možete imati dijete s autizmom koje je darovito. Jedno ne isključuje drugo, pojašnjava.
Suočavanje s dijagnozom za roditelje je često vrlo emotivan trenutak, a mnogi pritom nisu dovoljno informirani o pravima koja mogu ostvariti.
- Reakcije roditelja su različite. Neki reagiraju mirno, pogotovo oni koji su sumnjali da im dijete ima autizam. Radili smo jedno istraživanje u Hrvatskoj i pitali roditelje koja im je bila prva asocijacija u trenutku kad su saznali da im dijete ima autizam. Nijedan roditelj nije rekao olakšanje. Uglavnom su to bili strah, šok, nevjerica, kako sada dalje. Često izostanu informacije o pravima roditeljima i mislim da bi se o njima trebalo konkretnije pričati.
To su prava preko Hrvatskog zavoda za socijalni rad, poput statusa roditelja njegovatelja, osobne invalidnine i doplatka za pomoć i njegu djeteta. U zdravstvenom sustavu mogu ostvariti pravo na rad s polovicom punog radnog vremena ili dopust za njegu djeteta, a u obrazovnom sustavu pomoćnika u vrtiću i školi te prednost pri upisu u vrtiće, ističe Šimleša.
Svakodnevni izazovi i pokrivanje ušiju
Profesorica Šimleša osvrnula se i na svakodnevne izazove s kojima se susreću djeca s autizmom i njihove obitelji. Situacije koje većina ljudi doživljava kao rutinske, poput odlaska u trgovinu, vrtić ili školu, za dijete s autizmom mogu biti izrazito stresne.
- Mozak djeteta s autizmom drugačije obrađuje informacije. Ako imamo dijete koje stavlja ruke na uši, to se događa jer mu je previše zvukova. Svaka nova situacija za njega je nova, stresna i nepredvidiva. Teže mu se živčani sustav prilagođava na određene situacije. Recimo i odlazak u trgovinu. Tamo je puno kupaca, svjetla…Također odlazak u školu ili vrtić. Puno djece, zvukova, podražaja i nepisanih socijalnih pravila. Ako dijete reagira, roditelj treba smiriti situaciju, a drugoj osobi bez rasprava kazati da djetetu treba mira i ne uzimati komentare kao osobni teret, istaknula je profesorica.
Iako se o autizmu danas zna mnogo više nego prije, uzrok njegova nastanka još uvijek nije poznat. Upravo zato i dalje postoje brojne zablude.
- Ne zna se točan uzrok autizma. Velika sredstva u svijetu ulažu se u istraživanja, osobito u Sjedinjenim Američkim Državama. Najviše se istražuju mehanizmi koji dovode do autizma, prije svega genetski čimbenici. Brojne su zablude i mitovi oko autizma. Primjerice da ta djeca ili osobe nemaju emocije ili da su neposlušni. Oni naprosto drugačije razumiju i iskazuju emocije. Jedna od zabluda je i da nisu zainteresirani za drugu djecu. Ima i takve djece, ali ima jako puno djece koja su zainteresirana za svoje vršnjake, samo su nespretnija u ostvarivanju tih odnosa, dodala je.
Za kraj je naglasila kako se danas autizam promatra kao poremećaj iz spektra te da je važno uz samu dijagnozu prepoznati i eventualne pridružene teškoće.
- To je sada poremećaj iz spektra autizma. Ali trebale bi se jasno naznačiti i ostale kategorije, kao što su pridružene intelektualne teškoće, jezični poremećaji, anksiozni poremećaji, depresija ili poremećaji hranjenja, zaključila je profesorica Šimleša.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....