Postoje trenuci u kojima odluka što drugima zvuči nezamislivo postaje jedina preostala nada za normalniji život. Za Jess Burkinshaw takav je trenutak stigao nakon godina neprekidne boli, brojnih pokušaja liječenja i razdoblja u kojem joj je i najobičniji izlazak iz kuće postao gotovo nedostižan cilj. S tek 20 godina odlučila se na amputaciju desne noge, vjerujući da će tako napokon dobiti priliku živjeti bez svakodnevne agonije.
Danas, nakon operacije koja joj je promijenila život, ponovno izlazi iz kuće, bolje spava i polako vraća samostalnost. Put do tog olakšanja bio je dug i iscrpljujući, a odluka o amputaciji nije došla preko noći. Iza nje su godine bolesti, teški bolovi, neuspješni pokušaji liječenja i borba za kvalitetu života koju mnogi uzimaju zdravo za gotovo.
Bol je obilježila njezino djetinjstvo
Jess, koja dolazi iz engleskog Leedsa, s juvenilnim idiopatskim artritisom, kroničnom upalnom bolešću zglobova, živi gotovo cijeli život. Prvi simptomi pojavili su se kada je imala samo 16 mjeseci. Otečeni zglobovi, povišena temperatura i bolovi bili su toliko izraženi da je u jednom razdoblju prestala hodati i puzati.
Iako se s bolešću borila od najranije dobi, najveći problemi nastupili su tijekom adolescencije. Kada je imala 15 godina, bol u desnom gležnju naglo se pojačala. U početku je vjerovala da prolazi kroz još jedno teško pogoršanje artritisa, no liječnički pregledi otkrili su dodatni problem – kompleksni regionalni bolni sindrom, poznatiji kao CRPS.
Riječ je o stanju koje može uzrokovati dugotrajnu, izrazito snažnu bol, često nesrazmjernu početnoj ozljedi ili oštećenju. U Jessinu slučaju bol je postupno postala toliko intenzivna da joj je određivala gotovo svaki dio dana.
Prema njezinim riječima, osjećaj se neprestano mijenjao. Ponekad joj se činilo da joj stopalo gori, a već u sljedećem trenutku kao da je uronjeno u ledenu vodu. Uz to su dolazili probadanje, žarenje i osjećaj električnih udara.
Bol je bila toliko snažna da je, kako je opisivala, na ljestvici od jedan do deset rijetko padala ispod sedam. Godinama je živjela s osjećajem da se njezino tijelo neprestano bori protiv nje.
Osam mjeseci gotovo nije izlazila iz kuće
Kronična bol nije joj oduzela samo fizičku slobodu. Postupno je počela utjecati na školovanje, prijateljstva i mogućnost da sudjeluje u svakodnevnim aktivnostima svojih vršnjaka.
Tijekom završne školske godine propustila je više od polovice nastave, a ispite je morala polagati kod kuće. Bolovi su bili toliko jaki da odlazak u školu često nije bio moguć. Društveni život također se sveo na minimum jer je rijetko mogla susretati prijatelje uživo.
Posebno teško bilo joj je tijekom zime. Zbog preosjetljivosti stopala nije podnosila ni čarapu ni cipelu, a izlaganje hladnoći izazivalo je dodatnu bol. Ono što je drugima bio običan odlazak u trgovinu ili kratka šetnja za Jess je predstavljalo ozbiljan izazov.
Jedno od najtežih razdoblja trajalo je čak osam mjeseci. Tada gotovo uopće nije napuštala dom, a zbog intenziteta boli teško je izlazila čak i iz vlastite spavaće sobe.
Takav život ostavio je duboke posljedice i na njezino mentalno zdravlje. U potrazi za olakšanjem isprobavala je različite lijekove, ali kombinacija terapija, kronične boli i nedostatka sna donijela je nove probleme. Borila se s tjeskobom i depresijom, a iskusila je i halucinacije koje je povezivala s lijekovima i dugotrajnim manjkom sna.
Bol tako nije bila samo fizički simptom. Postala je prepreka obrazovanju, druženju, odmoru i osjećaju da može samostalno odlučivati o vlastitom životu.
Operacije i terapije nisu donijele očekivano olakšanje
Prije nego što se odlučila na amputaciju, Jess je prošla kroz niz pokušaja liječenja. Među njima je bila i artrodeza, operativni zahvat kojim se zglob učvršćuje, odnosno ukočuje, kako bi se smanjili bolovi i poboljšala stabilnost.
Isprobala je i postupak testiranja stimulatora kralježnične moždine, metode koja se u određenim slučajevima koristi za ublažavanje kronične boli. Ipak, nijedna od tih mogućnosti nije joj donijela poboljšanje kakvom se nadala.
S vremenom je postalo jasno da mora razmotriti i radikalnije rješenje.
Odluka o amputaciji desne noge sazrijevala je više od dvije godine. Jess se savjetovala s trojicom kirurga. Dvojica su podržala mogućnost operacije, dok je treći bio oprezniji zbog njezine mlade dobi i složenosti CRPS-a.
Amputacija kod takvog stanja nije jamstvo da će bol nestati. Simptomi se mogu nastaviti i nakon uklanjanja zahvaćenog ekstremiteta, zbog čega je odluka zahtijevala ozbiljno razmatranje mogućih koristi i rizika.
Jess je toga bila svjesna. Znala je da postoji mogućnost da se probudi nakon operacije i nastavi osjećati jednako snažnu bol. Ipak, nakon godina provedenih u gotovo neprekidnoj patnji, bila je spremna prihvatiti taj rizik.
Za nju amputacija nije predstavljala odustajanje, nego pokušaj da ponovno dobije kontrolu nad vlastitim životom.
Nakon amputacije počela je osjećati ono što je godinama čekala
Operaciji se podvrgnula u travnju, nakon dugog procesa razgovora, procjena i priprema. Oporavak nije bio trenutačan, a olakšanje nije stiglo odmah.
Jess je prošla i ciljanu reinervaciju mišića, kirurški postupak koji uključuje preusmjeravanje živaca kako bi se poboljšala njihova funkcija i, u odgovarajućim slučajevima, olakšalo upravljanje boli. U početnom razdoblju nakon zahvata živci su joj bili posebno osjetljivi.
Značajnije poboljšanje počela je osjećati otprilike dva mjeseca nakon amputacije.
Promjena koju opisuje nije samo smanjenje boli. Ponovno može češće izlaziti iz kuće, osjeća se samostalnije i uspijeva kvalitetnije spavati. Nakon godina u kojima je bol određivala gotovo svaku njezinu odluku, ti naizgled mali pomaci imaju veliko značenje.
Jess smatra da je amputacija za nju bila ispravna odluka. Ne zato što je riječ o jednostavnom rješenju, nego zato što joj je, nakon neuspjeha drugih metoda, pružila priliku za život s manje patnje.
Prvi koraci prema novoj samostalnosti
Iako se njezino stanje poboljšalo, rehabilitacija je još u tijeku. Jess zasad ne koristi protezu, ali je već napravljen odljev prema kojem će se ona izraditi.
U međuvremenu redovito radi s fizioterapeutima i vježba hodanje uz pomoć PPAM pomagala, pneumatskog rehabilitacijskog uređaja namijenjenog osobama nakon amputacije donjeg ekstremiteta. Takva pomagala omogućuju vježbanje stajanja i hodanja uz odgovarajuću potporu, prije nego što osoba dobije protezu, ovisno o njezinu stanju i rehabilitacijskom planu.
Pred njom je još mnogo rada, prilagodbe i novih iskustava. Ipak, sada ima nešto što joj je godinama nedostajalo – osjećaj da se njezin život ponovno kreće naprijed.
Svoje iskustvo dijeli i na društvenim mrežama, gdje govori o životu s kroničnom boli, invaliditetu i pristupačnosti. Želi približiti drugima stvarnost koju je teško razumjeti ako nikada nisu iskusili dugotrajnu bol koja ne prestaje ni tijekom odmora.
"Bila sam spremna riskirati kako bih ponovno živjela”
Jessina priča otvara i šire pitanje o tome kako se promatra život nakon amputacije. Mnogima gubitak uda na prvi pogled djeluje kao najteži mogući ishod, no njezino iskustvo pokazuje da se stvarnost ne može svesti samo na ono što je osoba izgubila.
Za nekoga tko godinama živi s nesnosnim bolovima, mogućnost smanjenja patnje može biti važnija od očuvanja uda pod svaku cijenu. To, naravno, ne znači da je amputacija prikladna za svakoga s CRPS-om, nego da odluke o liječenju moraju uzeti u obzir konkretno stanje, rizike i potrebe pojedinca.
Jess kaže da su njezini prijatelji i članovi obitelji podržali njezinu odluku jer su izbliza vidjeli koliko se dugo i teško borila. Njihovo razumijevanje bilo joj je važno tijekom procesa koji je zahtijevao mnogo strpljenja i povjerenja.
Danas ne tvrdi da je svaki izazov nestao niti da je oporavak završen. No ponovno može planirati izlaske, odmoriti se bez iste razine iscrpljenosti i razmišljati o budućnosti koja se više ne vrti isključivo oko boli.
Za Jess je upravo to najveća promjena. Amputacija joj nije vratila prijašnji život, ali joj je otvorila mogućnost da izgradi novi – s više slobode, više samostalnosti i, napokon, manje boli.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....