Kad je njihova kćerka Mia (11) imala oko tri godine, Edith Lemay (44) i njezin suprug Sebastian (45) shvatili su da nešto nije u redu s njezinim vidom: noću bi ustala i počela se sudarati s namještajem i zidovima. Kad bi joj dodali stvari pri slabom svjetlu, ne bi ih mogla dohvatiti jer ih - nije vidjela. Bila im je prvo dijete, pa isprva nisu odmah vidjeli problem, ali nakon nekog vremena shvatili su da nešto ne štima.
Odveli su je kod optometrista, a odatle su ih uputili kod oftalmologa. Nisu mogli ustanoviti što se događa s Mijom. Trebalo je četiri godine prije nego što su dobili dijagnozu: Mia je imala sedam godina kada joj je dijagnosticiran retinitis pigmentosa, degenerativna bolest mrežnice.
Kanadski bračni par Lemay uz kćerku Miju ima još trojicu sinova: Lea (9), Colina (7) i Laurenta (5). I ne samo Mia, nego i Colin i Laurent oboljeli su od retinitis pigmentose! Samo Leo nema problem s vidom.
Stanice u mrežnici njegovoj braći i sestri polako odumiru, pa će troje djece polako gubiti vid izvana prema unutra; "bit će to kao gledanje kroz slamku", rekla je gospođa Lemay u ispovijesti za Newsweek i nastavila priču:
"Stručnjaci ne znaju koliko će vremena proći dok moja djeca posve izgube vid - oni to ne mogu predvidjeti i moglo bi se razlikovati od djeteta do djeteta. Čini se da je to prilično spor proces - oboljela djeca nam imaju jako dobar vid danju, ali su zapravo slijepa pri slabom svjetlu. Iako postoji mogućnost da će zadržati dio vidnog polja, očekuje se da će do sredine svojih života biti potpuno slijepi."
Prva reakcija na dijagnozu bili su nevjerica i šok.
"Isprva ne vjeruješ da je to istina, onda se naljutiš, tražiš odgovore posvuda, uhvati te tuga... Ali, nakon nekog vremena to jednostavno moraš prihvatiti. Tek nakon što to prihvatiš, možeš krenuti naprijed", kaže Edith.
Ona i suprug mislili su da je najbolje da Mia odmah sazna što je čeka, nisu htjeli ništa skrivati od nje pa da mi poslije zamjera. Rekli su joj otvoreno da će zbog problema s očima vjerojatno biti slijepa kad bude odrasla. Razmislila je na trenutak i rekla: ‘Oh, to nije zabavno.‘ I to je bila njezina reakcija. Nekoliko dana kasnije rekla je: ‘Mama, mislim da svoju sobu moram održavati čistom, jer kad jednom izgubim vid morat ću moći pronaći svoje stvari, tako da uvijek moraju biti na istom mjestu.‘ Vidjela sam je nekoliko puta nakon toga kako zatvorenih očiju prelazi iz jedne sobe u drugu. Shvatila je što se događa i da sama već pronalazila rješenja", ispričala je njezina majka.
Dvojica oboljelih sinova bili još su premali da bi shvatili kako će to njih troje izgubiti vid. Petogodišnji Laurent nije znao što to znači pa je ovog ljeta, dok su se vozili autom, upitao Edith: "Mama, što to znači biti slijep?" Rekla mu je da je to kao da stalno držiš oči zatvorenima. Naravno, ima pet godina, pa je nakon toga počeo postavljati milijardu pitanja poput "Kako ću prijeći ulicu?", "Kako ću voziti auto?" i "Hoće li moja žena biti slijepa?"
"Rekla sam da postoje rješenja i da to neće biti problem, ali iznutra sam bila shrvana. Kad god postoji problem, volim krenuti u akciju, ali stvar s ovom dijagnozom je takva da nisam mogala ništa učiniti. Počela sam smišljati što bih ipak mogla poduzeti i pomislila kako bi bilo dobro da nam kćerka nauči brajicu u školi, kako bi je mogla nastaviti koristiti nakon što izgubi vid. No stručnjaci u njezinoj školi rekli su da nemaju resurse za to i da je njezin vid predobar da bi pravilno naučila brajicu. Savjetovali su da bi bilo najbolje ‘nafilati‘ njezino vizualno pamćenje, staviti što više slika u njezinu glavu: razgledajte slonove ili žirafe u knjizi, na primjer, tako da kad bude slijepa ima te slike za povezivanje s pojmovima", kazuje Edith Leman.
I tada joj se upalila lampica: "Hajdemo joj pokazati slonove i žirafe u stvarnom životu - tako će ona to stvarno zapamtiti. Sebastian i ja odlučili smo dati otkaze na svojim radnim mjestima u Montrealu i proputovati svijet s našom djecom. Želimo popuniti njihovu vizualnu memoriju sa što više lijepih stvari."
Planirali su krenuti u srpnju 2020. i već imali lijep plan puta - prelazak Rusije do Mongolije i Kine. Ali to se, naravno, nije dogodilo zbog pandemije. U sljedeće dvije godine morali su stalno mijenjati svoj plan puta. Na kraju su pogledali koje su zemlje otvorene i rezervirali karte za Namibiju, kamo smo odletjeli, bez ikakvog itinerera, u ožujku 2022.
Iz Namibije su kopnom išli u Zambiju, Tanzaniju, pa do Zanzibara. U srpnju su proveli mjesec dana u Turskoj, zatim su otišli u Mongoliju na šest tjedana i odletjeli na Bali, čime su započela njihova dva mjeseca u Indoneziji, gdje se trenutno još nalaze.
"Zapravo ne znamo kamo ćemo dalje", priznaje Edith u Newsweeku. "Nemamo baš zadani plan puta, obično planiramo mjesec dana unaprijed. Tako ćemo nakon Indonezije vjerojatno nakratko u Maleziju pa do Tajlanda, Vijetnama, Laosa, Kambodže, ali kako i kada točno - ne znamo."
Svatko u u obitelji ima svoje omiljeno mjesto i iskustvo s putovanja. Edith kaže da je Laurent bio oduševljen letom balonom u turskoj Kapadokiji.
"Ušli smo u balon i on se polako dizao dok je Sunce izlazilo u dolini, sa stotinama drugih balona naokolo. Bilo je jednostavno nevjerojatno. Laurent je rekao: ‘Mama, osjećam se kao u snu." I stvarno je bilo tako čarobno.‘"
Cijela je obitelj uživala u safariju - vidjeti slonove i žirafe bilo je nevjerojatno, a djeca su bila jako uzbuđena što ih vide uživo. To je za svih bio vrhunac putovanja. Dosad su imali sreću da nismo imali nikakvih pehova i ozbiljnih izazova. Iako su planirali ići vlakom iz Zambije u Tanzaniju, vlakovi nisu prometovali zbog srušenog mosta, pa su umjesto toga morali potovati 16 sati autobusom. "Bilo je jako vruće, uz samo tri zaustavljanja. Nije to bio najbolji dio putovanja, ali smo ipak imamo lijepe uspomene", priča Edith Lemay.
Na putu su zajedno 24 sata na dan, a ponekad se umore od toga i trebaju malo vremena za sebe u samoći, ali sve kupa nije im loše, kaže Edith, misleći prije svega na sebe i supruga Sebastiana:
"Glavni razlog za ovo putovanje je taj da djeca popune svoju vizualnu memoriju. Želim da vide što više lijepih stvari. Izgubit će to široko vidno polje, pa pokušavamo biti što više u prirodi gdje su ti veliki, široki otvoreni prostori. Ali ubrzo smo shvatili da nije važno kamo idemo: svugdje je lijepo. Svaka zemlja ima lijepa mjesta za vidjeti. Samo želimo putovati i pustiti da se u toj avanturi iznenadimo. Shvatili smo da to što su djeca djeca znači da stvarno žive u ovom trenutku. Oni ne shvaćaju ovo putovanje kao način da bi sačuvali vizualne uspomene. Samo uživaju u trenutku. Često oni nama otkrivaju lijepe stvari. Na primjer, odvedemo ih u veličanstveni hram i želimo da ga dobro razgledaju, ali oni će tu ugledati slatku mačku lutalicu i za njih je to najljepša stvar u njihovom danu. I to je u redu jer nas uče ljepoti kroz svoje oči, što je jednako važno kao i ono što mi smatramo lijepim", prenosi ovo jedinstveno obiteljsko iskustvo gospođa Lemay.
Ona i suprug također žele da ovo putovanje pomogne njihovoj djeci da budu otpornija.
"Polako će gubiti vid, pa će se kroz život morati stalno prilagođavati. Možda će moći voziti svoj auto, ali će nakon nekog vremena morati odustati jer više neće vidjeti dovoljno dobro. Ili će nakon nekog vremena morati početi koristiti štap ili psa vodiča. Bit će to stalne prilagodbe, tako da se nadam kako će im ovo veliko putovanje, na kojem se svi moramo stalno prilagođavati, pomoći da to lakše postignu", kaže Edith.
Stoga ne putuju prvom klasom niti odsjedaju u luksuznim hotelima. "Ponekad, kad tako putujete, može vam biti stvarno neudobno, bilo da vam je vruće ili ste gladni i umorni, pa se morate stalno prilagođavati. Nadam se da će djeca i to dobiti od ovog putovanja - steći više samopouzdanja i naučiti da se u neugodnoj situaciji ne usredotoče se na ono što nije dobro, što samo pogoršava situaciju. Ako se čak i u teškoj situaciji usredotočite na rješenje, to olakšava stvari", poručuje Edith.
Trenutačno ne postoji lijek za retinitis pigmentosu. Međutim, postoje mnogi obećavajući tretmani koji su trenutno u fazi ispitivanja, tako da postoji nada. Ali, obitelj Limay ne želi živjeti svoje živote čekajući ili tražeći lijek; Edith i Sebastian samo žele biti sigurni da žive najbolji život koji je moguć, i biti sigurni da su oni i posebno djeca spremni za budućnost.
"Želim da ljudi iz naše priče nauče da, kada imate velike izazove u životu, u redu je biti tužan, ljut i prolaziti kroz sve te emocije, ali nakon nekog vremena važno je prihvatiti situaciju kakva jest i onda se veseliti životu. Počnite se pitati što sada možete učiniti i razmislite kako možete krenuti naprijed i pronaći rješenja. Usredotočite se na ono što vam je ostalo na raspolaganju. Uvijek ima lijepih stvari u vašem životu; samo se morate odlučiti da ih - vidite", poručila je Edith Leman u Newsweeku.
(Veliko putovanje obitelji Lemay možete pratiti na Instagramu i Facebooku. @pleinleursyeux)
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....