Pomozimo maloj Evi Rožajac: hitno treba liječenje u Rimu, boluje od strašne bolesti sa smrtnim ishodom

Neuronalna ceroidna lipofuscioniza skupina je nasljednih neurodegenerativnih bolesti koje se javljaju u djece i u mlađoj odrasloj dobi. Poznato je barem deset genetički različitih oblika ove bolesti koji su klinički heterogeni te karakterizirani različitim stupnjem regresije u psihomotoričnom razviju, epilepsijom, degeneracijom retine, razvojem demencije i ataksije koja progredira do konačno neizbježnog smrtnog ishoda u dobi od osam do dvanaest godina.

Učestalost ove skupine bolesti sa smrtnim ishodom je od 0,36 do 0,46 na sto tisuća živorođene djece te se procjenjuje da u ovom trenutku na svijetu postoji oko pedesetak registriranih slučajeva'.

I sve to, što stoji na papiru što ga je šibenski novinarima podijelio radiolog dr. Jakša Škugor, sve je to teorija koja vam kroz jedno uho ulazi a kroz drugo prolazi sve dok se ne susretnete s crnim očima jednog od tih 'pedeset registriranih slučajeva'. S velikim crnim okama malene, 3,5 godišnje Eve Rožajac, naše male Šibenke, što ju u naručju držao tata Sead Rožajac, 42-godišnji strojarski tehničar zaposlen u Dalmostanu, a za ručicu držala mama Marija Mihaljev, 41-godišnja inženjerka radiologije, trenutno na porodiljnom dopustu.

Okama Šibenke koja treba našu pomoć, pomoć Šibenčana i svih ljudi dobre volje, i to ne malu nego veliku, jer je takva i nevolja koja je zadesila ovu obitelj. I s kojom se više ne može nositi sama, u svoja četiri zida, što je, kako je objasnio dr. Škugor samozatajno činila dosad.

- Iako za Battenov sindrom, kako se ta bolest zove, nema lijeka, postoji liječenje koje je u eksperimentalnoj fazi i kojom se produžuje i olakšava život. To je liječenje u eksperimentalnoj fazi i daje jako dobro rezultate, ali nije dostupno u Hrvatskoj nego samo u četiri referentna centra u četiri europske države. Jedan od tih centara je Rim, u kojem je bio jedan slobodan krevet, u koji je srećom u nesreći, Eva upala, kazao je dr. Škugor, dodajući kako mala Eva treba biti u Rimu 28. studenoga, kada bi trebalo početi njezino liječenje.

Prema riječima njezine majke Marije, ako rezultati pretraga budu povoljni, početkom prosinca Eva bi trebala u rimskoj bolnici Ospedale Pediatrico Bambino Gesu primiti prvu infuziju enzima, koji zbog prirođene mutacije Evinom organizmu nedostaje, direktno u mozak. Zahvat je kompliciran, a preduvjet samoj terapiji je i neurokirurški zahvat na mozgu zbog čega mora na početku i duže boraviti u bolnici. Sve to će iziskivati i velike troškove, jer će čitav idući mjesec Evina obitelj - a pored nje tu su i 1,5 godišnji blizanci Leon i Tea - provesti u Italiji, a nakon toga će živjeti na relaciji Šibenik - Apenini jer će samo liječenje trajati godinu dana, a terapija će joj trebati do kraja života.

Zato su se roditelji odlučili javno zatražiti pomoć, jer iako je liječenje zato što je eksperimentalno, besplatno, treba platiti troškove avionskih letova, najma sobe u Rimu koja košta barem 50 eura dnevno, kao i sve ostale troškove brojne familije koja će u idućih godinu dana živjeti na najmanje dva mjesta istodobno.

Nitko pritom ne sumnja u veliko srce Šibenčana i svih drugih Dalmatinaca. Brojni su se već, kazao je dr.Škugor, ponudili za pomoć, brojne tvrtke, svi gradski sportski kolektivi - Darijo Šarić je iz Amerike poručio 'Dajte mi cifru koliko treba pa da platim sve.'

No, tu cifru zasad nitko ne zna, jer se ne zna ni koliko će liječenje trajati, ali okvirno - trebaju im sredstva za godinu dana života u Italiji.

- Mi imamo nadu da će biti bolje. Možda je ta nada nerealna, ali mi je imamo, ne predaje se Evina majka Marija kojoj se na licu vidi odlučnost da se do zadnjeg trena bori za svoje dijete, sve dok postoji i najmanja nada da bi joj moglo biti bolje.

Jer, borba s bolešću zapravo je utrka s vremenom. Ako se Evi uspije produžiti život, spriječiti progresija bolesti, možda se u međuvremenu otkrije i lijek za ovu zasad neizlječivu bolest. Tko zna, nada umire zadnja, i u nju se ufaju ne samo Evini roditelji, nego i roditelji svih petoro oboljelih od ove bolesti u Hrvatskoj. S nekima od njih Marija i Esad su se povezali i preko Facebooka. Riječ je o obitelji iz mjesta Čavle u Istri, koja je svoje dijete poslala na liječenje u Hamburg, u Njemačku. Sead je već bio spreman preseliti tamo, našao je i posao, ali se u međuvremenu zadnje slobodno mjesto u klinici popunilo. Srećom, u Rimu je ostalo još jedno mjesto slobodno...

Sreća u nesreći je što Eva još hoda, pa će s njom biti lakše doći do Rima. Djeci koja žive s ovom bolešću rapidno propadaju moždane stanice, pa s vremenom ne mogu ni govoriti, ni hodati, pa čak ni jesti, sa smrću kao neizbježnim ishodom u prosječnoj dobi od deset godina. Eva danas ima isti fond od dvadesetak riječi koje je imala i u dobi od dvije i pol godine, kada je bila brbljavo, hiperaktivno dijete koje nije nikome u obitelji dalo da od nje dože do riječi. Danas se njezini roditelji trebaju pomiriti s tim da ih nikad više neće nazvati 'mama' ili 'tata', kako je to potresno kazao dr. Jakša Škugor, ali unatoč tome borit će se za svoju Evu do kraja. I ići za to ne samo u Rim, nego i na kraj svijeta ako treba. I u toj borbi neće biti sami.

Šibenik tim prekrasnim crnim okama poručuje – 'Eva, Youll Never Walk Alone!'

Evi možete pomoći uplatom na broj žiro računa HR1824020063103144940 swift (bic) ESBCH22 i deviznog računa HR9124020063208633357 Swift (bic) ESBCH22 kod Erste&Steiermarkische bank d.d.