Donat Vučković je nevjerojatno nasmijano dijete, pravi mali zafrkant. Ovaj osmogodišnji dječak pun ljubavi, nije ni najmanje sramežljiv, vrlo je otvoren i neustrašiv. Svi ga zavole na prvu - od teta u vrtiću koje su plakale kad je odlazio, kolega i učitelja u školi, do njegove ekipe u Petrčanima kraj Zadra gdje je omiljena faca na rivi.
Upravo je završio prvi razred Područne škole Diklo i na jesen kreće u drugi. Voli sport, ali ne može trčati pa mu teško pada kada druga djeca igraju nogomet. Zato najviše uživa vozeći svoj ortopedski tricikl. Obožava more, bazen i sve što ima veze s vodom. Ljeti je gotovo cijele dane u moru, a zimi redovito odlazi na bazen na Višnjiku, jer je fizikalna terapija iznimno važan dio njegova svakodnevnog života.
Donat boluje od Duchenneove mišićne distrofije, jedne od najtežih rijetkih dječjih bolesti. Iako još uvijek hoda i pokretan je, već se teško podiže s poda, a stepenice više ne može savladati bez mamine pomoći.
- Dijagnozu smo dobili 2019. godine. Dvije godine poslije osnovala sam udrugu jer mi je kao roditelju bilo strašno teško. Kada smo dobili dijagnozu rijetke bolesti, rekli su nam da u Hrvatskoj od nje boluje oko 60 dječaka. Meni nije važno je li ih 60 ili više, svaki život je jednako vrijedan. Najgore mi je bilo to što su nam praktički rekli: ‘Evo dijagnoza, idite kući i snađite se‘ - kaže Donatova mama Tina Vučković.
A riječ je o strašnoj, progresivnoj bolesti kod koje vrlo brzo propadaju svi mišići u tijelu. Najprije slabe noge, zatim ruke, potom rameni obruč, prsni mišići i dijafragma. Djeca već oko desete godine često završavaju na neinvazivnoj ventilaciji zbog slabljenja pluća, a na kraju bolest zahvati i srce, što dovodi do smrtnog ishoda.
- Kada dobiješ takvu dijagnozu, a jedino što čuješ je ‘idite kući i snađite se‘, to te slomi. Nije bilo nikoga kome bih se mogla obratiti, nikakve psihološke pomoći, nitko nas nije uputio kome da se javimo ili kako da se nosimo sa svime. Doslovno sam pretraživala internet pokušavajući pronaći neku obitelj koja prolazi isto, nekoga s kim bih mogla razgovarati, pitati što nas čeka i kako su oni preživjeli trenutak kada su saznali dijagnozu. Zbog toga sam odlučila osnovati udrugu DMD. U početku sam mislila da ću promijeniti svijet, pronaći lijek i učiniti sve da pomognem, ali sam vrlo brzo shvatila da to ne ide tako - govori nam Donatova mama.
Za Duchenneovu mišićnu distrofiju još uvijek ne postoji lijek. Riječ je o genetskoj bolesti jer dječacima nedostaje dio gena zbog čega njihov organizam ne proizvodi distrofin, protein koji je potreban za obnovu mišića. Trenutačno jedina terapija koju dječaci dobivaju su kortikosteroidi koji imaju brojne nuspojave; usporavaju rast, uzrokuju debljanje, karakterističan ‘moon face‘, tešku osteoporozu i brojne druge probleme.
- Donat je, kao i ostali dječaci, s pet godina počeo uzimati kortikosteroide. Liječnici su nam rekli da je i to bolje nego ništa jer smanjuju upalu mišića i pomažu da oni što dulje ostanu funkcionalni. Najvažnije je da dječaci što dulje hodaju jer se time usporava cijeli tijek bolesti. Postoje istraživanja i kliničke studije, među ostalim i ona koju provodi Pfizer, ali iskreno mislim da moj sin to neće dočekati - potresne su riječi ove majke.
Kao svjetlo u tunelu, u međuvremenu se pojavila nova terapija lijekom givinostat. Riječ je o jedinoj odobrenoj terapiji u Europi za Duchenneovu mišićnu distrofiju koju je Europska agencija za lijekove (EMA) odobrila ju je prošle godine, nakon što ju je ranije odobrila američka FDA. Trenutno je u tijeku postupak u kojem pojedine države odlučuju hoće li lijek staviti na listu skupih lijekova. Ključan datum za Hrvatsku, Donata i sve oboljele dječake je 14. srpnja kada Povjerenstvo Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) donosi ključnu odluku o stavljanju lijeka givinostat na Listu posebno skupih lijekova.
- Ne radi se o lijeku koji liječi bolest, nego o terapiji koja usporava njezinu progresiju. Kliničke studije pokazale su vrlo dobre rezultate – usporava propadanje mišića, a prema rezultatima istraživanja može ih djelomično i obnoviti. Dječaci njome mogu dobiti oko tri i pol godine sporijeg napredovanja bolesti, a kod Duchenneove mišićne distrofije to znači jako puno.
U pravilu dječaci između desete i dvanaeste godine završavaju u invalidskim kolicima. Nakon toga vrlo brzo slabe ruke, do te mjere da s petnaest godina mnogi više ne mogu sami uzeti čašu ili se nahraniti. Životni vijek nekada je bio oko dvadeset godina, a danas, zahvaljujući boljoj skrbi i terapijama, govori se o ranim tridesetima. Međutim, to nije pravilo. U Hrvatskoj je najstariji oboljeli dječak star 31 godinu. Zato nam ova terapija znači sve - govori nam hrabra Donatova mama.
U Hrvatskoj je oko 60 dječaka s Duchenneovom mišićnom distrofijom, ali samo njih dvadesetak ispunjava uvjete za ovu terapiju. Namijenjena je dječacima starijima od šest godina koji još uvijek hodaju. Onoga trenutka kada dijete završi u invalidskim kolicima, više nema pravo na terapiju jer istraživanja nisu provedena na nepokretnim pacijentima.
- Trenutačno u Hrvatskoj imamo četvoricu dječaka koji su doslovno na granici i pitanje je dana kada će prestati hodati. Zbog njih stalno govorim da lijek nije trebao stići sutra nego jučer. Najviše me strah da će izgubiti priliku za terapiju samo zato što vrijeme prolazi. Iskreno vjerujem da će HZZO donijeti pozitivnu odluku i omogućiti našim dječacima pristup toj terapiji. Upravo zato pokrećemo kampanju kojom želimo apelirati da lijek bude odobren što prije, kako bi djeca dobila priliku usporiti bolest i što dulje zadržati kvalitetu života - apelira Donatova majka.
Važno je naglasiti kako su su novu terapiju već odobrile Slovenija, Italija, Mađarska, Crna Gora i Republika Srpska u Bosni i Hercegovini. Dječaci u tim državama već je primaju.
- Duboko vjerujem da će i Hrvatska slijediti njihov primjer. Ako to mogu financirati zemlje u našem okruženju, vjerujem da možemo i mi. Njegova školska asistentica mi je na kraju školske godine rekla da ju je Donat promijenio kao osobu, da ju je naučio strpljenju i da je zahvaljujući njemu postala bolji čovjek. Meni to znači neizmjerno puno. Vjerujem da on, unatoč svojoj teškoj bolesti, mijenja ljude i čini svijet boljim.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....