– Mi se samo pogledamo i odmah razumijemo kako se koja osjeća. Da nam nije bio dijagnosticiran rak, vjerojatno se naši putevi nikada ne bi isprepleli – govore nam Ivana Krce, Sonja Grgat i Ivana Frapporti, prijateljice koje su, upravo zbog prijeko potrebne podrške koja je nužna u trenutcima kada vam se zbog dijagnoze promijeni cijeli život, osnovale Udrugu žena oboljelih i liječenih od karcinoma "Caspera".
Udruga je osnovana prošle godine kao utočište u kojem će žene biti prihvaćene, mjesto na kojem će dobiti razumijevanje, podršku i empatiju, a jedan od glavnih ciljeva je pomoći svim ženama koje se osjećaju usamljene, preplašene te paralizirano.
– Nije liječenje samo primiti kemoterapiju ili otići na zračenje. Podrška je vrlo bitan dio koji ide uz terapiju. Postoji cijeli spektar stvari o kojima se nije povelo računa sve ovo vrijeme, a to je kako sebi srediti glavu nakon što dobijete dijagnozu karcinoma. Podrška osoba koje su prošle ili prolaze borbu s karcinomom ne smije se zanemariti i nužna je kako bi se održao balans – u dahu nam objašnjavaju ove tri snažne žene.
Upravo zbog toga su u udruzi "Caspera" osmislili široki spektar programa pomoći. Osim razgovora sa ženama oboljelim i liječenim od karcinoma, na raspolaganju svi imaju i tri terapeutkinje koje vode psihološku podršku, zbog koronavirusa online, ali i uživo.
– Jednom mjesečno održavamo naše "Virtualne ćakule", druženja na kojima razglabamo o svemu i svačemu. Možemo reći da je to skupna terapija, kava s ljudima koji u potpunosti razumiju što nam se događa. Imamo i suradnju s nutricionistima koji pomažu oko plana prehrane, kao i s onkologom kojeg se može pitati sve što ženu zanima, a, vjerujte, pitanja je tisuću. U suradnji sa splitskim Društvom psihologa organiziramo i online predavanja o psihološkom zdravlju. Također, uskoro ćemo u suradnji sa splitskim studiom "BodyFlow" objaviti i vježbe koje su oni osmislili upravo za nas, a još je mnoštvo ideja koje čekaju na realizaciju – objašnjava nam Sonja, koja se s dijagnozom raka dojke suočila 2014. godine i pobijedila tu bitku.
Živjeti s monstrumom u sebi
– Zbog zdravstvenih problema s dojkom dva puta godišnje išla sam na ultrazvuk, ali između dva pregleda sama sam napipala nekakvu promjenu. Moram priznati da sam i prije same potvrde doktorice da je riječ o karcinomu imala ružan osjećaj da se događa nešto što nije dobro. Kada je došla dijagnoza, doktorica mi je rekla: "Sonja, imate monstruma", i to je rečenica koja mi u glavi zvoni pri svakom tuširanju i nakon svih ovih godina – prisjeća se Sonja trenutka kada joj se cijeli život okrenuo naopačke.
Nakon dijagnoze uslijedila je operacija na kojoj joj je odstranjena dojka, a nakon toga i 16 kemoterapija.
Suprug i troje djece najveća su joj podrška i, kaže, čim je doznala da je rak u pitanju, svi zajedno su sjeli za stol i otvoreno razgovarali o tome što ih čeka. No, osim obitelji, velika podrška joj je bila prijateljica, koja joj je bila veliki oslonac i vjerni pratitelj na gotovo svim kemoterapijama.
– Objasnila sam im kako mene čeka razdoblje liječenja koje neće biti lagano. Kćeri, kojoj je tada bilo 17 godina, sve to je najteže palo. Bila je pogubljena i nije znala kako se nositi s tim. Stalno je bila uz mene i pratila svaku moju promjenu raspoloženja kao kobac, a sinovi, kojima je tada bilo 11 i 14 godina, prošli su to kroz neku svoju igru. Najveća podrška od njih je bila ta kada su bez najave i ikakvog spominjanja, kada sam ja izgubila svoju kosu, došli iz frizera ošišani nakratko, a imali su prije toga dugu kosu. Suprug je stojećki podnio sva moja ludila koja sam imala – iskreno će Sonja, koja se s Ivanom Krce povezala prije tri godine preko zajedničke poznanice, a tema je bila borba protiv raka.
Odmah smo kliknule
Ivana Krce, majka dvoje djece, 11-godišnje kćeri i 8-godišnjeg sina, ove godine, kako kaže, slavi četvrti rođendan. Bila je suočena s dijagnozom karcinoma dojke.
– Kada je riječ o redovnim godišnjim pregledima, tu sam prava štreberica i neće proći godina a da ja ne napravim osnovne rutinske preglede. Problem se dogodio od jedne veljače do druge, a moram priznati na taj pregled sam otišla vrlo ležerna s mišlju kako mi ništa nije. No, izraz lica doktorice bio je ozbiljan i kada je progovorila kako nešto nije dobro, samo sam razmišljala o tome kako da kćeri, tada sedmogodišnjakinji, koja je bila sa mnom, kažem kako sam u hodniku vidjela televiziju i da ode gledati crtiće. Sin mi je tada imao četiri godine i bio je premalen da u potpunosti shvati kroz što ja prolazim. U roku od 15 dana našla sam se na operacijskom stolu, ne znajući što će se dogoditi jer je postojalo više scenarija ishoda. Na kraju sam imala poštednu operaciju i odstranjeno mi je pet limfnih čvorova, nakon čega sam imala 16 kemoterapija i 20 zračenja – objašnjava nam Ivana Krce svoju borbu.
Nakon četiri, kako kaže, velike terapije, koje među sobom zovu "red devil", dogodile su se najveće fizičke promjene, gubitak kose, obrva, trepavica...
– Osobno mi je nateže pao gubitak kose jer sam ja nju poistovjećivala sa ženstvenošću, a u trenutku kada slučajno rukom prođete kroz kosu i ostanu vam pramenovi kose u ruci, događa se horor. Nije to samo gubitak kose, već i užasan bol, tjeme je užareno i bridi. Drugo najteže je u tom trenutku sestri, majci, partneru, prijateljici ili frizeru dati aparat da vas skroz ošiša i pogledati se nakon toga u ogledalo – u dahu nam govori Ivana, dodajući kako je telefonski poziv sa Sonjom bio kao ljubav na prvi pogled, odmah su kliknule.
Sve tri hrabre žene nam ističu kako im je, osim potpore najbližih, najviše značila činjenica da su imale nekoga uza sebe tko je prošao sve kroz što one prolaze. Ivanu K. i Sonju s Ivanom Frapporti spojila je prijateljica Ljiljana Pranjić i tako je počelo njihovo druženje, koje je danas preraslo u veliko prijateljstvo i rezultiralo osnivanjem udruge "Caspera".
Izlazak iz crne rupe
– Vjerujte mi, kada se razbolite, treba vam netko tko vas stalno razumije jer vi prolazite osjetljiva razdoblja. Kad vam netko tko vas ne razumije krene s pričom "znam kako ti je" ili "bit će bolje", prvo što bi mi palo na pamet bilo bi da im ponudim da se zamijenimo na 24 sata pa da stvarno vide kroz što prolazim. Mi smo se povezale, točnije sjele jedna drugoj kao puzzle. Kroz razgovore smo odmah na početku shvatile kako nam fali udruga koja će nas okupiti, a to je "Caspera". Utočište gdje ćete doći i shvatiti da postoji još žena sa sličnom sudbinom. Trebalo nam je da vidimo kako postoji život za vrijeme dijagnoze i nakon nje te da se može kvalitetno živjeti usprkos svemu. Mjesto gdje ćete imati podršku, ali i gdje ćete dobiti logističku uputu kako, gdje i na što točno imate prava za koja ne znate jer se u tom trenutku borite za život – objašnjava nam Krce.
Najteži dani su iza nje i Sonje, ali pred Ivanom Frapporti treća je borba, što ne možete ni u jednom trenutku osjetiti jer pozitivna energija kojom ona zrači jednostavno je zarazna. U ožujku 2017. godine išla je na laparoskopsku operaciju ciste na jajniku, ali plan se promijenio.
– Kada su me otvorili, operacija se pretvorila u višesatnu borbu. Odstranjena mi je maternica, jajovod, jajnici i dio potrbušne maramice jer su u principu zatekli karcinom jajovoda. Nakon što sam se probudila iz anestezije, doktor mi je počeo objašnjavati što se točno dogodilo, ali ja to nisam mogla sve pohvatati. Prvi dani su mi bili bezdan, crna rupa, i trebalo mi je nekoliko dana da sebi u glavi posložim neke stvari. Ne mogu vam opisati kolika je to količina šoka bila. Nakon kemoterapije, koja je trajala šest mjeseci, bila sam mirna do veljače 2020. godine, kada je uočena velika metastaza na abdomenu koju je trebalo riješiti, zbog čega sam ponovno prošla kemoterapiju, koja je trajala oko pet mjeseci. Nakon druge kemoterapije krenula sam na terapiju održavanja uz pametne lijekove, ali u prosincu prošle godine ponovno se pojavila metastaza i sada sam treći put na kemoterapiji – iznosi nam Frapporti svoju borbu s rakom.
Dodaje kako se malo umorila od same pomisli na kemoterapiju, ali priznaje kako se naučila živjeti s dijagnozom.
Problem je naš mentalitet
– Ni jednoj od nas bolest nije preuzela živote i mislim da je to najbitnije. Najgore je poistovjećivati bolesnika s njegovom bolesti. Mi smo sve ono što smo bile prije, samo plus bolest – ističe Frapporti, na što se nadovezuje njezina imenjakinja.
– U jednom smo suživotu s dijagnozom. Svaka žena koja je u mom životu, a imala je ili ima dijagnozu, zapravo je poboljšana verzija one koja je bila do dijagnoze. Nisam do sada upoznala ženu kojoj je bolest srezala krila ili je obeshrabrila, zavukla u četiri zida. Svaka koju sam upoznala, a pogotovo žene iz udruge, svakodnevno mi svjedoče kako je ta bolest u principu izvukla još veću snagu, upornost, živost, energiju i želju za životom. Najbolje smo verzije sebe – poručuje Krce.
Udrugu "Caspera" pokrenule su za vrijeme "lockdowna" u ožujku prošle godine te su zadovoljne učinjenim s obzirom na okolnosti "novog normalnog". Aktivne su na svojoj web-stranici (www.caspera-split.com) i društvenim mrežama te ističu kako primaju mnoštvo poruka i upita putem brojnih kanala za komunikaciju. Javljaju im se žene kojima je tek dijagnosticiran rak ili se bore protiv njega, pitaju sve što ih zanima, a nekada im samo treba osoba za razgovor. No, veliki problem vide u našemu mentalitetu.
– Puno puta sam čula od osoba oko sebe da je bolje ne otići na pregled da se ne bi nešto loše doznalo. Toga ne smije biti, pregledi i prevencija su najvažniji, kako bi se na vrijeme uočile promjene. Kada sam ja prolazila svoju borbu, bila sam sama, nije bilo ovakve udruge. Nisam imala hrabrosti skinuti perike, ne jer nisam htjela, nego je to jednostavno bilo jače od mene, ali kada bih ušla u kuću, letjela bi preko cijelog dnevnog boravka. Moraš sazreti do te mjere da te ne dira što će tko misliti ili kako će te netko pogledati. U tom dijelu su mi pomogle one, moje prijateljice. Ako se ne okružiš ljudima s kojima možeš biti ono što jesi, onda te sredina ukalupi htio ti to ili ne – ističe Sonja.
Slaže se s njom i Krce te dodaje kako je njezin glavni motiv za progovaranje o raku taj da se karcinom destigmatizira jer još uvijek ima ljudi koji skrivaju činjenicu da imaju rak ili su ga imali.
Igra u drugom poluvremenu
– Jako puno ljudi zazire potražiti psihološku pomoć te i dalje postoji jedan grč neistupanja. Žene su strašno skupljene u ovom slučaju i na karcinom gledaju kao na jednu fazu života koju će staviti pod tapet, ali po meni to ne ide tako jednostavno. To nije kraj. Karcinom je početak jednog sasvim drugog života. Moj život sada je kudikamo bolji od onoga otprije šest godina. Bogatija sam za ljude, iskustva, zrelija psihički, svjesnija sebe i svojih mogućnosti i snage. Kad imaš dijagnozu karcinoma, suočen si s činjenicom da si prolazan i da igraš drugo poluvrijeme. Ne možeš život gledati istim očima i zamarati se trivijalnostima kojima si se prije zamarao. Potrebno je okružiti se ljudima s kojima istinski želiš provoditi vrijeme, odrediti prioritete i znati da nisi sama – poručuju naše sugovornice.
Najvažnije je voljeti sebe i brinuti se o svom zdravlju, što znači na godišnjoj razini obavljati preglede koji mogu spasiti život. Naše sugovornice, dvije Ivane i Sonja, svojim nepokolebljivim duhom, snagom i voljom dokaz su kako se treba boriti s teškom dijagnozom. Nas su oborile s nogu i ne preostaje nam ništa drugo nego im reći – svaka čast!