StoryEditor
SpektarSve o liječenju rabdiomiosarkoma i skrbi o bolesniku i njegovoj obitelji iz osobnog iskustva naše državljanke na radu u toj zemlji

PRIČA IZ FRANCUSKE Sin mi je izliječen u savršenom sustavu

Piše PSD.
20. kolovoza 2011. - 13:05

S kakvim se sve problemima u Hrvatskoj suočavaju oboljeli od rijetkih tumora iz vlastitog je iskustva za “Slobodnu Dalmaciju” prije nekoliko dana ispričala 25-godišnja Snježana Ćosić iz Brezovice, koja se bori s alveolarnim rabdomiosarkomom koji joj je zahvatio žlijezde slinovnice i metastazirao na pluća. Oboljele osobe često su, u grčevitoj borbi za preživljenje, prepuštene same sebi, vape za informacijom i šansom za život i uglavnom za liječenje u inozemstvo moraju tražiti pomoć dobrih ljudi.

Pomoć je zatražila i Snježana čija je obitelj za njezino liječenje u Austriji do sada potrošila milijun kuna i sada su financijski posve iscrpljeni, u dugovima i nemaju novca za Snježaninu kontrolu i nastavak liječenja u Beču. Prije Snježane javni apel za pomoć u financiranju liječenja u inozemstvu je u našim novinama uputila i 16-godišnja Nikolina Gulin iz Šibenika koja je, igrom slučaja, oboljela od istog, rijetkog i agresivnog oblika sarkoma kao i Snježana...

To je, dakle, hrvatska stvarnost, a kako liječenje rabdiomiosarkoma i skrb o bolesniku i njegovoj obitelji izgleda u Francuskoj za “Slobodnu” je ispričala jedna hrvatska državljanka koja živi i radi u toj državi (podaci poznati redakciji), čiji je sin prije nešto manje od tri godine obolio od te vrste zloćudne bolesti, koja mu je zahvatila testis, a danas je izliječen, uz obvezu redovitih kontrola.

Brzo i efikasno

- Prvi put smo primijetili da mu je jedan testis naglo narastao 3. prosinca 2008., kada je imao osam godina. Sljedeći dan obiteljski je liječnik rekao da se vjerojatno radi o vodenoj cisti, ali je preporučio da odemo kirurgu i da on procijeni treba li mu operacija.

Za 11.12. sam zakazala pregled kod kirurga u obližnjoj bolnici i on je odmah rekao da nije riječ o vodenoj cisti, ali su mu za postavljanje dijagnoze bile potrebne daljnje pretrage. Odmah nas je uputio na ultrazvuk koji je on sam dogovorio telefonom i za 15 minuta već smo bili na tom snimanju. I kirurg je sišao s nama da vidi o čemu se radi. Nakon ultrazvuka nazvao je Pedijatriju u istoj bolnici i dogovorio nam pregled za isto poslijepodne.

Nakon iscrpnog pregleda za sljedeći dan su nam dogovorili pregled kod pedijatra i potrebne pretrage u bolnici Oscar Lambret u Lilleu koja je specijalizirana za tumore i koja je od naše kuće udaljena 85 kilometara - govori naša sugovornica. I ondje su, dodaje, odmah nakon pregleda doznali da je riječ o tumoru koji zbog veličine treba operirati, uz napomenu da će se nakon biopsije znati više.

Snježana Ćosić je uputila javni poziv za financijsku pomoć u skupom liječenju kao i Nikolina Gulin
- Sin je operiran 18.12., a 30.12. nas je doktorica nazvala da dođemo na razgovor 31.12. Tada nam je rekla da se radi o zloćudnom tumoru i da će biti neophodna kemoterapija, a možda i zračenje.

S obzirom na to da svi testovi nisu bili gotovi, nije nam još mogla reći detalje, no dijete je, u svakom slučaju, trebalo pripremiti za kemoterapiju, što je podrazumijevalo ugradnju “paca”, metalne kutijice koja se ugradi ispod ključne kosti i spoji na vratnu žilu i preko koje se primaju citostatici, te se time izbjegava uništavanje vena na ruci zbog čestih uboda i agresivne terapije.

Tako je odmah zakazana operacija za ugradnju “paca” za 2. siječnja 2009. te je dogovoreno da dođemo na kemoterapiju 7. siječnja jer će oni do tada znati točno o kakvom se tumoru radi te koji protokol kemoterapija treba primijeniti. I 7. siječnja su nam rekli da je riječ o rabdomiosarkomu, tumoru mekog tkiva koji je zahvatio testis.

oktorica nam je objasnila kakav je protokol kemoterapija i zračenja te zatražila od nas roditelja da potpišemo da smo suglasni da sva dokumentacija o liječenju našeg sina bude dostupna svim europskim centrima za liječenje raka - kaže majka. Dakle, dodaje, od prvog posjeta obiteljskom liječniku pa do konačne dijagnoze i prve kemoterapije prošlo je tek nešto više od mjesec dana.

To je bio tek početak, a cijelo vrijeme liječenja, dodaje ona, sa sobom su imali samo zdravstvenu iskaznicu, nikakve uputnice, ni nalaze nisu morali nosili sa sobom, nego bi se samo javili na prijamni šalter, a svu papirologiju obavljali su djelatnici bolnice. - Istodobno s početkom prve terapije bolnica je organizirala da nam sestre održe predavanje o tome što dijete, zbog kemoterapije i pada imuniteta, smije jesti.

Socijalna radnica nam je došla objasniti na što sve imamo pravo, koje dokumente joj trebamo donijeti, a ona je za nas popunila i poslala zahtjev za financijsku pomoć od 500-tinjak eura mjesečno, kao i invalidsku kartu za dijete i pratitelja, te parkirnu dozvolu za mjesta za invalide.

Bolnički psiholog

Bolnički psiholog je došao i objasnio nam da ga možemo kontaktirati u slučaju potrebe za bolesnog sina, nas roditelje, pa čak i za bracu ili neke druge članove obitelji koji se nađu pogođeni djetetovom bolešću. Također, animatori su u bolnici bili zaduženi za zabavu djece, organizaciju igara i raznih izleta, tu su i učitelji za djecu koja žele učiti tijekom boravka u bolnici da ne izgube godinu.

Objasnili su nam i da imamo pravo na prijevoz, odnosno možemo pozvati ambulantno vozilo da nas dovozi i odvozi iz bolnice ili, ako koristimo vlastiti automobil, imamo pravo na refundaciju troškova. U našem slučaju, za bolnicu udaljenu 85 kilometara za dolazak i odlazak dobijem svaki put 52 eura - navodi.

Kemoterapija je, dodaje, bila u ciklusima od tri tjedna, koja su se ponavljala do početka zračenja krajem travnja, a tijekom cijelog liječenja svaka dva do tri mjeseca organizirana su kontrolna snimanja, i to za vrijeme dok bi dječak bio u bolnici radi kemoterapije.

Kućni posjeti

- Kada bismo bili kući, medicinska sestra bi svakih 48 sati dolazila k nama da mu uzme krv za analizu, kako bi se u svakom trenutku znalo na kojoj razini mu je imunitet. Također je cijelo vrijeme liječenja dobivao antibiotik, a uz kemoterapiju mu je istovremeno davano i sredstvo protiv povraćanja.

Kada je tjedan dana nakon prve kemoterapije utvrđeno da je izgubio više od dva kilograma, dijetetičarka iz bolnice je organizirala kolegicu dijetetičarku koja nam je odmah drugo jutro došla u kuću i donijela sokove koje je trebao piti. Svaki mjesec me nazivala i pitala kada može doći donijeti još sokova. Kako je sin zbog tretmana bio dosta slab i nije mogao u školu, rečeno nam je da imamo pravo na učitelja koji dolazi u kuću tri puta tjedno.

I to smo iskoristili, tako da od škole nije ništa izgubio iako je bio odsutan od sredine prosinca pa do kraja školske godine - naglašava naša sugovornica. I sve to, ponavlja, isključivo sa zdravstvenom iskaznicom, bez ikakvog plaćanja. Čak, dodaje, u Francuskoj nema ni običaja da se sestrama i liječnicima daruje kava ili čokolada.

- Jedino što sam platila bili su moji ručkovi i večere u bolnici, dok sam bila uz sina, a doručak je plaćala bolnica. Nakon zadnje terapije kontrolna snimanja se rade svaka tri mjeseca. Poštom dobijem poziv, organizirano je tako da sve obavimo u jednom danu - ultrazvuk, rendgen pluća i konzultacije s doktorom, sin dobije i ručak, a ako nam datum ne odgovara, mogu dogovoriti drugi dan.

Troškovi prijevoza se refundiraju, do kraja veljače imamo parkirnu kartu za invalide i još uvijek primamo 120 eura mjesečno jer je njegov način prehrane i dalje malo drugačiji i skuplji. To nije sve. Udruge volontera koje dolaze u bolnice ne zaboravljaju djecu nakon liječenja. Tako je jedna od njih za cijelu obitelj organizirala tjedan dana odmora u odmaralištu. Besplatni smještaj, puni pansion, bazen, sauna…

Jer, kažu, rak je bolest koja zahvati cijelu obitelj i svi trebamo oporavak... Eto, tako to funkcionira u Francuskoj, koja je, istina, bogatija od Hrvatske, ali cijela priča se svodi na to da je svatko obavljao posao kako treba, sa smiješkom i puno razumijevanja, a i sve je isprepleteno volonterskim udrugama - zaključuje naša sugovornica.

DIVNA ZENIĆ

Pomoć oboljelima

Ovom prilikom ponavljamo i brojeve računa na koje građani mogu uplatiti donacije za dvije djevojke, oboljele od rijetkog i agresivnog oblika sarkoma, koje traže pomoć za terapiju u inozemnim centrima, specijaliziranim za liječenje njihove bolesti.

Prilozi za Snježanu Ćosić mogu se uplatiti na broj žiroračuna otvoren u Privrednoj banci Zagreb: 2340009 31036 33065, dok je broj žiroračuna u Volksbanci na koji je moguće uplatiti donaciju za bolesnu Nikolinu Gulin: 2503007-3201673180.

Izdvojeno

09. kolovoz 2020 11:07