Željka Ivanac majka je 15-godišnjeg Žarka, dječaka s cerebralnom paralizom i epilepsijom. Kada je rođen u splitskoj bolnici 2004. godine, ondašnja voditeljica Odjela neonatologije rekla je da od 1968., dakle gotovo četiri desetljeća, nije imala teži slučaj.
– Žarko je rođen kao nedonošče, i na njemu ništa živo nije radilo. Ni crijeva, ni bubrezi, ni pluća, ni srce, a nije ništa ni jeo...
Rekli su mi da niti čuje niti vidi; imao je teška oštećenja. Na antibioticima i infuziji bio je 45 dana – prisjetila se majka Željka kako je počela njezina i Žarkova bitka, bitka u kojoj je svaki, i najmanji uspjeh, dostojan slavlja, uzrok radosti veći od vjerojatno bilo čega što sebi možemo predstaviti, uzimajući život, stvari i zdravlje zdravo za gotovo.
Spasonosna operacija
Danas je Žarko osmaš koji hoda uz pridržavanje, koji ide u školu, terapije su njegova svakodnevica, ali ništa više nego ribarske fešte u Promajni i Brelima, druženje s mještanima do kasnih ljetnih sati i s vršnjacima u školi. Za sve to trebalo je jako puno volje, upornosti, borbe s vjetrenjačama, najčešće u obliku krutog sustava, no prije svega – ljubavi. Ljubavi majke Željke, koja je nebrojeno puta tijekom razgovora s iskrom u oku rekla “moj Žarko”, ljubavi cijele obitelji, ali i ostalih ljudi koji su se našli na njegovom putu, a Željka svjedoči kako ih je bilo, i kako su još tu...
Njezinu priču donosimo s povodom: Željka je ponukana iskustvom sa svojim sinom, kojega su tijekom njegova rasta počeli mučiti spazmi, što je onemogućavalo i onih par koračića uz pridržavanje, pa je stjecajem okolnosti s njim otišla na spasonosnu operaciju (doduše, jednu u nizu...) u Srbiju, iste te liječnike uz pomoć Udruge “Sunce” dovela u Makarsku!
Tijekom dva dana gotovo 50 djece je bilo na konzultacijama kod poznatog dr. Alexandra Nazarkina s Instituta za rehabilitologiju u Rusiji, a koji je, zajedno s dr. Dejanom Likićem, direktorom Specijalne kirurške bolnice “Medikol” iz Ćuprije, u gradu pod Biokovom, u hotelu “Biokovka”, održao predavanje za liječnike, fizijatre, terapeute i roditelje. Dan poslije hotel “Biokovo” ljubazno je, veli Željka, ustupio svoj prostor... Doveli su i Nadu Rotar, svjetski poznatu fizijatricu koja je također došla u prijateljski posjet i bila na raspolaganju roditeljima i djeci.
– Svim tim roditeljima i djeci bilo je puno lakše doći do Makarske nego do Zagreba, a bilo je djece iz Splita, okolice Splita, Metkovića, Ploča, Hercegovine... Nije lako u Zagreb otići ni sa zdravim djetetom, a kamoli s cerebralnom paralizom; teško je nekome predstaviti koliko je to zahtjevan pothvat. Moja priča s ovom klinikom počela je slučajno, nakon poziva majke, također, bolesnih blizanaca, koja mi je ispričala o toj novoj kirurškoj metodi. Imala sam ogroman strah i rekla sam neka ona ode, pa kad vidi da mi se javi. Prošlo je par mjeseci i ona mi je javila da je njezin sin prohodao nakon mjesec dana! Operacija je preporodila Žarka, kojemu u razvoju mišići nisu pratili rast kostiju, što je rezultiralo nepravilnostima i spazmima. Nakon operacija i dalje, naravno, treba na terapije, ali se ispravio, i ja sam neopisivo sretna jer ga više ne moram nositi. Također, neizmjerno sam sretna i što sam te doktore uspjela dovesti ovdje. Ako se može olakšati na bilo koji način, to je velika stvar – kaže Željka, dodajući kako je prvi korak prema doktorima napravila Žarkova terapeutkinja Monika Jelaš, koja je pripremila “teren” tako da je pozvala liječnike u Makarsku...
Prije iskustva s Rusima, sina je vodila u Njemačku, gdje su mu izradili ortoze, no to je, veli, bilo čisto bacanje novca. Već nakon tri mjeseca trebalo je potegnuti za Njemačku zbog novih... Čak i ovu operaciju, u kojoj se laserski režu samo bolesne tetive, ne oštećujući zdrave, a koja je Žarka preporodila, trebat će ponoviti jer dijete raste, i unatoč terapijama događaju se nepravilnosti. Svakodnevne bitke Željku prate od Žarkova rođenja, a nakon što se, pošto je s neke tri navršene godine napokon stekao nekakav vlastiti imunitet, stanje koliko-toliko smirilo, uskoro dolaze druge...
Teški izazovi
Za roditelja zdravog djeteta rast je znak napretka, izvor veselja, dok za dijete s cerebralnom paralizom nosi jako teške – recimo to tako – izazove. Izazove najčešće u obliku operacija; no tu leži problem. Ne bi li olakšali djetetu koje se svakim danom sve više muči, tragaju za informacijama, a kod nas su operacije, kazat će Željka, prilično invazivne i konzervativne.
Barijere su posvuda, i ne samo u obliku deficita prilaza i rampi. Ipak, Željka tvrdi kako je imala sreće jer je uvijek nailazila na ljude koji su joj baš trebali u tom trenutku. Poput božanske intervencije u vidu “deus ex machina”, pojavili bi se ljudi koje nerijetko, kaže, nije ni poznavala i od kojih je dobivala prave informacije, smjernice, ili pak zaštitu. S vremenom su se i neke stvari počele mijenjati, pa je krenulo razdvajanje tzv. bobath terapeuta za odrasle i za djecu, svjedočila je sve većem educiranju i osvještavanju, počevši od borbe za neka prava pa do asistenta u nastavi. Primjerice, prve dvije godine Žarkova vrtića majka je sjedila s njime u klupi te je zadnju godina došla asistentica.
Terapije i potpora
– Ja sam nekako svuda probijala led. I u vrtiću i u školi. U osnovnoj školi u Brelima do tada nije bilo djeteta s cerebralnom paralizom, iako nekad davno jest s autizmom. No nije bilo prilaza ni rampe, sve dok Općina Brela to nije financirala. Ja sam išla sa Žarkom u vrtić jer nisam ni znala da imamo pravo na asistenta! Ma, kod nas je sve zbrkano, iako je sad puno bolje. I moram reći, ljudi su uvijek davali sve od sebe, ali sustav je takav. Najveća mi je mora papirologija, to me ubija. Svake dvije-tri godine moramo na vještačenje. Bila bih najsretnija kada bi Žarko u međuvremenu prohodao, ali se zaista pitam, čemu sve to mučenje?! – kaže Željka, kojoj puno znači razmjena iskustava s majkama iz Udruge “Sunce”, te s grupom na internetu “Pomozimo djeci s invaliditetom”.
Nije da od države nemaju ništa, ali svako malo ukida se nešto novo. – Ko fol tvoje dijete na papiru nešto ima, ali kad to i dobije, onda se obično netko, u ime štednje, sjeti to ukinuti – veli naša sugovornica. Željka prima osobnu invalidninu i povećani dječji doplatak, ali ono što mnogima nedostaje su terapije, te podrška.
Ne samo za djecu nego i roditelje. Kao podršku bez koje, kaže, ne bi mogla niti razmišljati o drugom djetetu, ističe svoje roditelje, te svekra i svekrvu. Sretna je i što njezin Žarko već devet godina ima istu asistenticu, Maju Medić koja je njemu više od asistenta...
– Ona ga prati od vrtića pa sve do sada, i uvijek govori kako je Žarko njezin i kako ga želi ispratiti do kraja. Kad nekamo ide, uvijek javi kada će se vratiti i pozdravlja Žarka, vodi ga svuda, kupuje mu poklone... Velika je to sreća, znati da je tvoje dijete okruženo ljubavlju, a moj sin jest, i s Majom, i u školi. Mirna sam kada znam da je u školi jer znam da je tamo sretan. Nekako se uvijek uz njega vezuju ljudi, njegova asistentica je materijalno situirana, i posao asistenta ne radi iz potrebe već čiste ljubavi – kazuje mama.
Osim Žarka, Željka ima još jednog sina, dvogodišnjeg Matka, zdravo dijete koje joj je u život unijelo veliku radost.
– Lijepo je kraj sebe imati zdravo dijete, velika je to sreća, ali isto ja moga Žarka nikad ne bih dala. I da sve trebam ponovno proći, opet bih sve isto prošla. Jedino što su u 40. stvari drugačije, potrošeniji si nego u 25., kada si pun života. Ipak ja iza sebe imam 15 godina različitih borbi i sve to iscrpi – kaže Željka.
Rođendani u zbornici
Iako maleni Matko hoda, Željki je teško s oba sina nekamo ići sama. Na duže vrijeme ne ostavlja ih. Žarko ima 80-postotni ili 90-postotni invaliditet, a osim motoričkih, ima i vidna oštećenja te poteškoće sa senzorikom i percepcijom. Ne zbraja niti čita, ali je, kaže majka, veliki mudrac koji s lakoćom sve oko sebe šarmira.
– Nekidan je nešto slučajno razbio u školi, pa su ga zezali koji će mu dide to popraviti. On je rekao da imaju oni kućnog meštra, pa neka popravlja – smije se Željka. Toliko je otvoren i druželjubiv da je prvih šest godina slavio rođendan s učiteljima u zbornici. S njima je pio kavu i jeo tortu!
Veliko joj je olakšanje što se Žarko lako izrazi; nema problem s time da kaže kako se osjeća niti što mu treba. Čak i kad te pošalje u neku stvar, s njim znaš na čemu si, smije se mama...
– Teško je kad roditelji ne mogu doprijeti do djeteta, što je slučaj s autističnom djecom. Iako je svako oštećenje teško na svoj način, i svakoj majci je teško, i nema toga što majka ne bi napravila za svoje dijete. Ali, lijepo je kad imaš povratnu informaciju – kaže Željka. Nameće se nekako pitanje jesu li ljudi nezahvalni, nesvjesni sreće ako imaju zdravo dijete, i pomisli li katkad čime li se ljudi oko nje opterećuju.
– Ne možeš to reći, nije fer, ali istina je da nitko ne može razumjeti koje sve bitke moraš voditi, osim majke koja prolazi slično. Zato obožavam druženja s mamama u “Suncu”. Sviđa mi se ta povezanost, razumijevanje, briga... Pa, eto i žena koja me je prvi put obavijestila o operaciji, koja je pomogla Žarku, mene osobno ne poznaje, mi imamo samo zajedničkog prijatelja i to je sve – kaže naša sugovornica.
Kamo nakon osnovne?
Što dalje, u koju školu Žarko može ići nakon završenog osmog razreda? S blagim smiješkom, dajući naslutiti kako je kod nas sve neizvjesno, a posebno kad imaš dijete s teškoćama u razvoju, sliježe ramenima...
– U zadnje vrijeme mogu jedino živjeti dan za dan. Sve drugo je teško i nema smisla. Znam da imaju zanimanja za pomoćnog kuhara i konobara, te slastičara, ali ne znam kako funkcionira. Ako dijete ne hoda, kako će biti pomoćni kuhar, ili još gore, konobar. Djetetu s cerebralnom paralizom ne možeš dati nož u ruke. Djeca koja nemaju mentalnih poteškoća mogu upisati i ekonomsku, i turističku, i gimnaziju – kaže Željka.
Osim Žarka, na Makarskom je primorju, prema nekim paušalnim Željkinim saznanjima, 50-ak djece i odraslih s cerebralnom paralizom. Sretna je, kaže, što su danas djeca uključena u svakodnevni život i školovanje te vrtić...
– Nažalost, znam da ima ljudi s tom dijagnozom koje nitko nikad nije vidio, niti su oni ikad vidjeli sunca i mjeseca – kaže Željka, koja je sretna što njezin sin ima sreću da se ne osjeća zakinutim u socijalnim kontaktima i upoznavanju svijeta oko sebe.