Ovo je maleni Ante Kovačić (2), dječak kojem ministar Kujundžić ne želi dati šansu za život. Zašto?

Zovem se Ante Kovačić. Imam dvije godine - iako će vam moja mama reći da imam dvije godine i četiri mjeseca, ona baš voli kad sam stariji - živim u Omišu, u zgradi na Ribnjaku, odmah pored Cetine - a ja obožavam šetati uz Cetinu - i umrijet ću.

Znam, ne trebate mi govoriti, svi ćemo umrijeti. Možda jesam mali, ali nisam baš toliki neznalica. Ja ću, međutim, umrijeti puno prije ostale djece. Barem većine djece, jer nisam ja sam, ima još dvogodišnjaka, a ima i mlađih, o, itekako ih ima, da ih samo vidite, koji imaju istu bolest kao ja. Ili neku još goru.

Vjerojatno ste već i čuli za mene, jer bio sam ja po novinama, zapravo, bio je moj tata, on vam je puno govorio o meni, o mojoj bolesti, o spinalnoj mišićnoj atrofiji i spinrazi, a to vam je lijek koji meni i mojim bolesnim prijateljima može pomoći. Jako pomoći.

Problem je u tome što je taj lijek skup, a naša država kaže i preskup, pa izmišlja razloge da ga ja i moji prijatelji ne dobijemo.

Jedan dan govore da nema dokaza da pomaže, pa kad im moj tata i drugi tate primjerima iz cijeloga svijeta dokažu da nisu u pravu, onda počnu govoriti da je za nas dvogodišnjake s tipom 2, jer ta vještica ima više tipova, za taj lijek prekasno, a kad im tate opet donesu dokaze iz cijeloga svijeta da pričaju gluposti, da su zločesti i pokvareni, onda kažu da će osnovati fond za skupe lijekove i da će tako izliječiti svu hrvatsku teško bolesnu djecu. Lažovi.

Moji roditelji ne vole gledati vijesti. Brzo se iznerviraju. Tata tada svašta govori, a mama plače. Ja ležim na strunjači i slušam. Najradije bih se tada okrenuo na bok, ustao i otrčao.

Da mi je samo jednom otrčati. Samo jednom. Otvorio bih vrata, sjurio se niz stepenice, bacio se na travu u parku i valjao bih se, valjao, sve dok mi ne bi dosadilo - iako, ne znam kako nekome može dosaditi valjanje - pa bih krenuo do Cetine, niz šetnicu, pa na plažu, zakoračio bih u more, baš me briga što je siječanj, smočio bih se, šporkao, uništio nove patike, a kad bih se vratio, doma bi me dočekali nasmijani tata i mama. I smijali bismo se, kao ludi, do jutra.

Ja se ne mogu okrenuti na bok. Ne mogu ustati. Niti otrčati. Kad ležim na strunjači moram slušati vijesti. Slušam kako Hrvatska kupuje borbene avione, stare 30 godina. Platit će ih 500 milijuna dolara. Najmanje. Slušam i kako je Crkva u Zagrebu ostala bez 50 milijuna eura. Najmanje. I kako je Vlada za nove mobitele izdvojila 65 milijuna kuna. Oni stari im više nisu valjali. Negdje pred kraj vijesti čujem i kako je u Fond za skupe lijekove uplaćeno 30.000 kuna. Zapravo, niti toliko. Nemamo, kažu, para.

Mama, srećom, brzo okrene program. Prebaci na crtiće. Tamo zlikovci ne pobjeđuju. Ne ostavlja me često ni na strunjači. Tata puno radi, a ona po cijele dane sa mnom vježba. Priznajem, zna mi to dosaditi, e uzmi, e podigni, e dodaj, e, baci, ali znam da moram, da ću bez tih vježbi uvenuti. Ljudi koji o meni i mojim pijateljima na vijestima pričaju nemaju pojma kojom brzinom naizgled zdrav dvogodišnjak može uvenuti.

Da ste me vidjeli samo prije osam mjeseci, ono kad se prvi put počelo pisati o spinrazi, svašta sam tada mogao što sada ne mogu. Mogao sam, recimo bez problema podići čašu s vodom, a danas ne mogu. Mogao sam pružati ruke u vis, mogao sam na kauču sjediti, mogao sam mami poslati poljubac i zagrliti tatu, čvrsto, oko vrata, da me nosi gdje god poželim. A danas ništa od toga ne mogu.

Što će biti za osam mjeseci? Ne znam. Ali znam da bi uz spinrazu to bi bilo drukčijih osam mjeseci. Mama često pali računalo, ode na Facebook pa gleda djecu s dijagnosticiranim tipom 2 spinalne mišićne atrofije. Isti su kao ja. Zapravo, bili su isti. Više nisu. Oni su dobili spinrazu, a meni je ne daju. Da ih samo vidite... kako hodaju....

U bolnici, kad su otkrili što mi je, kad su shvatili zašto ne napredujem kao ostale bebe, zašto moji pokreti nisu uobičajeni, veseli i čvrsti, mami i tati rekli su da neću doživjeti drugi rođendan. Bezveznjaci. Što oni znaju. Zato se nisam ni ljutio. Isto kao što se ne ljutim ni danas kad kažu da spinrazu mogu dobiti samo djeca koja imaju tip 1 i koja nisu na respiratoru. Smiješno, a zašto su onda primili na liječenje moju prijateljicu Ritu iz Mostara?!

Znate zašto? Zato što je u Bosni i Hercegovini skupljen novac za njezino liječenje. Tu se samo o novcu radi, možda imam dvije godine - i četiri mjeseca - ali nisam glup.

Ne tražim ništa za sebe. Svjestan sam da nikad neću biti nogometaš, da nikad neću svirati klavir i da nikad neću voziti kamion. Volio bih tek da sva djeca u Hrvatskoj dobiju istu šansu, da se nikad više niti jedan dvogodišnjak ujutro ne probudi s pitanjem zašto baš ja ne smijem živjeti.

Volio bih da mi roditelji budu sretni, moja mama Ivana i moj tata Ivan, da budu kao svi drugi roditelji na svijetu, da se svađaju i mire, da on gleda utakmice, a ona sapunice, da rastem uz njih i da mogu, kad me pitaju, reći: Zovem se Ante Kovačić, živim u Omišu, u zgradi na Ribnjaku, odmah pored Cetine - a ja obožavam šetati uz Cetinu - bolestan sam, ali nemam namjeru tako skoro umrijeti.

Koliko to košta? Možda imam dvije godine, ali znam računati, znadete li vi?