Ivana Govorko iz Solina, mama je devetogodišnjeg Marina koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA, tip 2), progresivne genetske bolesti zbog koje Marin od druge godine života nije više samostalno mogao hodati, a od šeste je u kolicima. Kući je ovisan o roditeljima, a u školi o pomoćniku u nastavi, pojašnjava mama.
- Ima još i težih slučajeva od Marinova. Postoje, naime, različiti tipovi te bolesti, a najteži je tip 1 gdje su oboljeli ovisni o respiratoru, ne mogu samostalno disati, ni gutati, hrane se na sondu, u pelenama su. To su osobe koje su životno ugrožene. Kada sve to znate onda vas vijest, koja je do nas stigla prošle godine za Badnjak, posebno “podigne”. To je vijest da je nakon 15 godina istraživanja u Sjedinjenim Američkim Državama odobren lijek Spinraza za liječenje ove bolesti - ističe naša sugovornica.
Pojavila se tako, kaže, nada, a iščekivanje je raslo sve do trenutka kada je i Europska komisija krajem proteklog svibnja dala odobrenje za prodaju Spinraze (nusinersen). To je prvi lijek u Europskoj uniji odobren za liječenje SMA. Tako se u nekim članicama Europske unije, poput Francuske i Njemačke, kazuje mama, taj lijek već počeo koristiti.
- No, u Hrvatskoj, ni traga ni glasa o tome kada ćemo mi imati tu mogućnost - ističe mama Govorko koja se ovim putem želi obratiti javnosti u ime svih oboljelih od spinalne mišićne atrofije, i djece i odraslih, da im se pomogne da nadležno ministarstvo što prije pokrene proceduru, jer ova bolest ne čeka.
- Znamo da je taj lijek skup, ali postoje razni fondovi za rijetke bolesti, udruge..., pokušat ćemo ga osigurati putem donacija, bilo što ćemo u tom smislu pokušati samo da nam se mjerodavni oglase, jer nemamo vremena čekati. Dok mi sada razgovaramo vjerojatno je neko dijete, koje ima najteži tip ove bolesti završilo u bolnici na intenzivnoj njezi, upozorava mama Ivana te opisuje kako se roditelji svakodnevno bore za spas svoga djeteta.
- Djeca s najtežim oblikom te bolesti su prikovana za krevet, žive uz pomoć respiratora, a nad njima njihovi roditelji bdiju 24 sata. Ti roditelji niti ne spavaju po noći. Vjerojatno sanjaju da im se dijete barem skine s respiratora i da mogu odspavati jednu noć nakon pustih godina. Zamislite što bi to značilo za njih, za sve nas - pita se ona.
- Koliko znam ne postoji registar koliko je u Hrvatskoj oboljelih od spinalne mišićne atrofije. Mislim manje od sto. Koliko znam 40-ak nas je po raznim udrugama, a koliko je još njih po ruralnim sredinama koji možda nisu niti čuli da je stigao spas za njihovu djecu - ističe mama.
Udruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići”, koliko znam okuplja najveći broj te djece s najtežim oblikom invaliditeta. Oni također ovih dana šalju isti apel na razne adrese kako bi se oboljelima s dijagnozom spinalne mišićne atrofije omogućilo što prije liječenje Spinrazom.
Putem Udruge roditelja djece poteškoćama u razvoju “Moje dijete” Solin, čiji sam član, obraćali smo se pravobraniteljici za osobe s invaliditetom koja je potom od Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje tražila očitovanje o stavljanju lijeka Spinraza (nusinersen) na tržište RH.
Njihov odgovor je stigao 23. veljače u kojem se navodi kako Zavod nije zaprimio zahtjev za stavljanjem navedenog lijeka na listu lijekova Zavoda, niti da je procedura uopće započeta.
Od tada do danas prošlo je više od tri mjeseca, mi još uvijek čekamo, ne znamo čemu se i kada možemo nadati. Spas nam je nadohvat - poručuje mama.
Ne znaju sa sigurnošću koliko taj lijek košta, čuli su kako iznosi 100 tisuća eura po pacijentu godišnje.
- Navodno u Francuskoj jedna terapija dođe 1600 eura, bitno je dobiti pet, šest doza, u razmaku od 15 do 30 dana u početku, a onda poslije ovisi, neće na svako dijete djelovati jednako - pojašnjava mama.
- U tom je lijeku zapravo protein koji nedostaje našoj djeci da se razvijaju i rastu - dodaje ona.
Marinova mama puno pažnje polaže u njegovu svakodnevnu terapiju i vježbanje u Udruzi “Anđeli”, a Marin puno i pliva, to mu jako puno znači.
Lijek inače djeluje tako što poboljšava životne funkcije. Istraživanja su pokazala da bebe koje odmah po dijagnosticiranju SMA dobiju Spinrazu uspijevaju samostalno sjediti, kretati, disati se i jesti. Spinraza uspijeva zaustaviti progresiju bolesti i povratiti dio mišićnh funkcija kod djece i osoba koja duže vremena boluju od ove bolesti.
Budući da je Marin do šeste godine hodao uz pripomoć, nadamo se da bi mogao samostalno hodati, a možda čak i zaigrati nogomet - nada se mama.
To je i Marinova želja, kako nam je i sam otkrio za vrijeme našeg susreta prilikom izlaska iz OŠ "Kraljice Jelene" u Solinu, u društvu osobnog pomoćnika u nastavi.
- Ja želim lijek da se mogu igrati sa svojim prijateljima još više nego sad, da mogu sudjelovati u više aktivnosti, kao i oni. Da mogu igrati nogomet i da mogu trčati - kazuje nam spremno drugaš Marin.
Uslijedila je kratka stanka, nešto je Marin u svojoj mudroj glavici još želio poručiti.
- I da više ne moram gledat ova kolica - zaključio je.
Odličan učenik
Marin je inače odličan učenik, obožava školu, ponajviše matematiku i vjeronauk, a voli sudjelovati i u aktivnostima vezanima za očuvanje baštine. Član je etnogrupe pod vodstvom svoje učiteljice Dubravke Mišadin. Baš su nedavno sudjelovali u priredbi “Lipi zavičaju moj”. Marin ide dodatno i na engleski jezik i voli plivati.
- Veoma smo zadovoljni kako su ga primili svi u školi, od učitelja, djece, do njihovih roditelja, napominje mama.
Spinraza
SPINRAZA je prvi lijek u Europskoj uniji odobren za liječenje SMA. SMA je vodeći genetički uzrok smrti u dojenčadi koji je oblježen progresivnim slabljenjem mišića. Europska agencija za lijekove (EMA) putem programa ubrzanog ocjenjivanja dala je odobrenje za upotrebu SPINRAZE u liječenju SMA, s ciljem ubrzavanja pristupa pacijentima ovom lijeku, pišu ovako i “Kolibrići”, udruga sa sjedištem u Zagrebu.